2020年11月末，大家通過《70歲奶奶陪護獨孫的干預之路》這篇文章，第一次了解到小偉和他奶奶的故事。

在那之后的半年多時間里，七十多歲的奶奶依舊每日騎著電動車載小偉到康語云霄校區(qū)上課，十幾公里路，風雨無阻。

堅持干預的日子里，小偉的進步越發(fā)明顯。他開始有了更多的社交意識，有時會抱著言語老師跟她撒嬌，有時會因為想逃避大運動訓練而偷懶，當他想要吃老師桌上的薯片時，也會用略顯生硬的句子表達自己的想法……一切都在朝著越來越好的方向發(fā)展。

關于小偉一家的故事發(fā)布后，許多讀者，尤其是康語總部和云霄校區(qū)的老師始終心系小偉的康復效果和奶奶的生活狀況。

所以在今年4月2日，康語與中國華文教育基金會共同發(fā)起“火種行動——讓千萬孤獨癥兒童走進校園”公益活動，成立火種·孤獨癥關愛基金后，云霄校區(qū)的校長第一時間代奶奶遞交相關申請材料，并最終成為“火種行動”第1期受助家庭，獲得了為期半年的助學金補助。

小偉和奶奶的一天是什么樣的？

故事報道之后，他們的生活是否有新的變化？

一切看似越來越好的背后，奶奶又有怎樣新的擔憂與顧慮？

……

時隔8個月，“火種行動”的記錄者第一次帶著攝像機走進小偉和奶奶的生活，用影像記錄的方式，娓娓記述一個被孤獨癥圍困的貧弱之家的故事——

“在新聞上看過”

“是神經(jīng)病啊”

“好像不會說話”

“還會打人”

“他們就是傻子”

“是精神障礙吧”

“家里有這樣一個孩子真可憐”

“聽說比癌癥還可怕”

“會遺傳吧”

“離他們遠點”

世界上有這樣一群孩子，他們不聾不盲不啞，卻是世界上最孤獨的一群人。他們生活在這個喧鬧的世界，卻又被按下了靜音鍵，他們用最獨特的頻率，來感知自己的世界，他們無法與人交流，他們似乎在自己的世界中迷路了。不過別擔心，他們身邊都會有那么一個人，為他們指引方向，保駕護航。

一路有你

小偉，漳州市云霄縣人，今年5歲，確診孤獨癥近三年。她就是小偉的奶奶，她今年已經(jīng)70歲了。

（小偉奶奶）“我們家這五口人可以做什么呢？也沒在做什么，只是種種菜。我的話，是我的腳傷了一年一直沒好。爺爺失明了，眼睛看不見，血壓也比較高，還有媳婦跛腳，兒子有一邊耳朵聽不見，說話也說不來，這一家人都沒什么用。也都是因為政府幫助，不會讓我們餓死。在一歲的時候稍微叫一下爸爸媽媽，到三歲的時候都不會說了，從那時開始到漳州醫(yī)院檢查，人家醫(yī)院說他孤獨癥嘛，和好動癥，孩子跑來跑去，一會一直跳抱不住。他說好動癥和孤獨癥，也說他大腦也有一些問題。醫(yī)生讓我去康復，我就問醫(yī)生哪可以康復，醫(yī)生說云霄就可以。于是去殘聯(lián)康復一段時間，殘聯(lián)康復之后又來到了這（康語），來到了康語之后才會叫你姐姐，不然他之前是不理解的不懂的?！?/span>

一家五口人，四本殘疾證，小偉奶奶是家里唯一的經(jīng)濟兼精神支柱，看起來還算硬朗的身體，幾乎是支持她與生活苦難頑強到底的最后鎧甲。

古稀奶奶的干預決心令人敬佩，但是她還得面對現(xiàn)實的困難。

小偉奶奶：“現(xiàn)在在康語讀一個月2300，低保的話也只有一千多，現(xiàn)在學費一個月2300，就算我們不吃不喝，也不夠給小偉交學費。學費是自己出了一點，康語的老師幫我拍了照去募捐，然后收到捐款一萬二給我，我就讓小偉去讀書，才讀了半年之后就沒了。半年就沒了之后，就問能不能再申請，因為我這邊已經(jīng)是沒有錢可以讀了，用這個低保的錢是完全不夠的，只有不吃不喝才供得起，但顯然不可以。到正月的時候校長說，愛4月份（火種行動）有一個新的補助款，可以用這個來給小偉上學，然后我就去娘家那邊借了一萬?！?/span>

為了讓小偉上學，幾乎花光了家里的積蓄，在這樣艱苦的環(huán)境下，家里有什么好吃的都先給小偉吃，這正是由于家里人的疼愛，小偉成長得白白胖胖，十分可愛。

小偉奶奶：“老師說孩子還這么小，長得還這么可愛，現(xiàn)在不說話以后該怎么辦，這也沒辦法，還是出現(xiàn)在我們這種貧困的家庭，別人家庭三個月一萬多可以交得起，我們六七千的學費都交不起，也是校長比較好，我就和他講嘛，說要幫我們?nèi)ジ霞壣暾堖@個補助（火種行動）。我就想啊，有這個補助的話可以讀，沒有就沒辦法了，就校長來我們家說?！?/span>

每天下午1點，奶奶都準時帶著小偉去上干預課。奶奶一說去上學，小偉就熟練地配合奶奶坐上車座前的小椅子。這輛改造后的電動車是小偉上學的交通工具，奶奶說一開始小偉是坐在后座的，但是他總是到處亂動，幾次都差點發(fā)生危險，于是奶奶就對電動車進行了改造，在車前加了個小座椅。小偉家距離學校大概11公里，奶奶每天都要載著小偉穿過一條長長的公路，一來一回需要將近兩個小時。

小偉奶奶：“希望他就算不能考上大學，不能當上一個官，也至少希望他能正常的跟人溝通，就算不認識什么大字，也至少可以去賺一點錢。父母一個聽不見一個瘸腳，以后就沒有人養(yǎng)他了。我也七十多了，他爺爺也八十多，也差不多了，他的父母就靠小偉了，如果他都沒有希望，就沒有人可以依靠了?！?/span>

雖然辛苦，但是為了小偉能夠上學，奶奶雷打不動的堅持走在這條路上。

愛與陪伴，能驅散孤獨

（康語云霄校區(qū)感統(tǒng)老師方鑫和）“其實，剛開始小偉的感統(tǒng)課并不是我上的，是其他老師上的，但是因為小偉的體型會有點超重，個子也會比較高，之前給他上課的女老師也會比較吃力一些，再加上奶奶只聽得懂方言，只會說方語，為了方便溝通，就把我調過來給小偉上課了。剛開始的時候，小偉他的一個感知覺、協(xié)調及大運動方面都是會比較弱的。剛入校的很多行為也是無意識的，本體尋求和視覺尋求的現(xiàn)象也比較嚴重，經(jīng)過半年多的干預，整體的情況得到了一定的改善，比如說他之前不理解指令，現(xiàn)在一些常用的生活指令他都能夠理解并且比較好的完成，自我刺激的行為也有所減少，注意力也有所提升。最開始的時候，他整個人都是會比較散漫的狀態(tài)，除非他自己感興趣，比如說他亂跑亂跳，因為有本體尋求在嘛，如果你真的要讓他做項目的話，他可能又會比較懶，然后現(xiàn)在的話亂跑亂跳行為有所減少，整體的規(guī)則意識開始慢慢建立起來，配合度也有所提升，最近已經(jīng)開始會跟老師有一個情感的互動。一節(jié)課30分鐘，我們讓奶奶去休息室休息，奶奶在休息室一直盯著監(jiān)控看小偉上課，不想錯過一點點的進步。”

”其實很多這樣的孩子，只要我們進行正確的干預，他們都會得到相應的改善。但是因為往往家長沒有干預意識，或者因為有些經(jīng)濟原因，就擱置了孩子的干預，畢竟干預是一場持久戰(zhàn)，特別是一些困難的家庭，他們真的挺不容易的。其實大多數(shù)孤獨癥的小朋友，他們跟普齡的小朋友之間只有一堵墻的距離，我們要做的就是盡可能的去把這堵墻打磨薄，讓他們?nèi)ソ咏正g兒童，能夠適應我們的社會生活，有一定的自理能力。”

關注他們，讓愛追逐前行

小偉每天除了感統(tǒng)和啟智兩門課，還要再上一門言語課。

（康語云霄校區(qū)言語開發(fā)老師羅娟）“因為小偉是我進入這個行業(yè)帶著第一批的學生，而且他的家庭比較特殊，所以我對他的情感也比較特別一點，與其說我們是老師和學生，我覺得我們更像是姐姐和弟弟的關系，他特別粘我，然后下課的時候會抱我撒嬌的樣子。一開始他是處于一個無語言的狀態(tài)，在經(jīng)過一個半月的干預以后，他會開口叫奶奶了，說實話那一次我的印象還蠻深刻的，因為奶奶很感動，在這個之前小偉是不會叫奶奶的，慢慢的他好像開竅了一樣，現(xiàn)在基本上的音系都能進行仿說，雖然部分音系發(fā)音不清楚。說實話吧，我們作為老師打心里面為他感到開心。”

“其實孤獨癥兒童和普齡的兒童來說，沒有太大的差異，他們只是某些方面比較欠缺，然后需要我們用更多的耐心，然后我希望社會就是能對孤獨癥的兒童少一份誤解和謾罵，多一份尊重和包容。”

包容與理解，能帶來溫暖

每一個孤獨癥的孩子都是獨特的存在，是社會大家庭的一員，我們不該給他們貼上怪異愚蠢的標簽，我們要去了解他們的表達方式，尊重包容他們的特別。

“我也不需要什么，只要能有資金繼續(xù)給小偉讀書，至于讀到什么程度，讀到會懂事會說話，跑出去了知道要回來，叫知道要過來，可以叫爺爺爸爸這些親屬，以后讀書的事情也不敢太過奢求，只要有這種程度（會說話），我就心滿意足了。會懂人事懂得要回家，會聽人的話，會認人這種程度可以了?！?/span>

孤獨癥干預，就像是一場終點未知的馬拉松，這是一條很遠很長的路，但是只要我們堅定地走下去，那些看似不起波瀾的日復一日，會突然在某一天讓人看到堅持的意義。

小偉和奶奶的故事很典型，卻非只此一家，他們是中國千萬孤獨癥家庭的集中縮影，是真實存在于身邊又極易被忽視掉的一群人。

關注、接納、包容、幫助孤獨癥困難家庭，正是火種·孤獨癥關愛基金成立的意義所在。