2020年11月末，大家通過(guò)《70歲奶奶陪護(hù)獨(dú)孫的干預(yù)之路》這篇文章，第一次了解到小偉和他奶奶的故事。
在那之后的半年多時(shí)間里，七十多歲的奶奶依舊每日騎著電動(dòng)車載小偉到康語(yǔ)云霄校區(qū)上課，十幾公里路，風(fēng)雨無(wú)阻。
堅(jiān)持干預(yù)的日子里，小偉的進(jìn)步越發(fā)明顯。他開始有了更多的社交意識(shí)，有時(shí)會(huì)抱著言語(yǔ)老師跟她撒嬌，有時(shí)會(huì)因?yàn)橄胩颖艽筮\(yùn)動(dòng)訓(xùn)練而偷懶，當(dāng)他想要吃老師桌上的薯片時(shí)，也會(huì)用略顯生硬的句子表達(dá)自己的想法……一切都在朝著越來(lái)越好的方向發(fā)展。
關(guān)于小偉一家的故事發(fā)布后，許多讀者，尤其是康語(yǔ)總部和云霄校區(qū)的老師始終心系小偉的康復(fù)效果和奶奶的生活狀況。
所以在今年4月2日，康語(yǔ)與中國(guó)華文教育基金會(huì)共同發(fā)起“火種行動(dòng)——讓千萬(wàn)孤獨(dú)癥兒童走進(jìn)校園”公益活動(dòng)，成立火種·孤獨(dú)癥關(guān)愛基金后，云霄校區(qū)的校長(zhǎng)第一時(shí)間代奶奶遞交相關(guān)申請(qǐng)材料，并最終成為“火種行動(dòng)”第1期受助家庭，獲得了為期半年的助學(xué)金補(bǔ)助。
小偉和奶奶的一天是什么樣的？
故事報(bào)道之后，他們的生活是否有新的變化？
一切看似越來(lái)越好的背后，奶奶又有怎樣新的擔(dān)憂與顧慮？
……
時(shí)隔8個(gè)月，“火種行動(dòng)”的記錄者第一次帶著攝像機(jī)走進(jìn)小偉和奶奶的生活，用影像記錄的方式，娓娓記述一個(gè)被孤獨(dú)癥圍困的貧弱之家的故事——
“在新聞上看過(guò)”
“是神經(jīng)病啊”
“好像不會(huì)說(shuō)話”
“還會(huì)打人”
“他們就是傻子”
“是精神障礙吧”
“家里有這樣一個(gè)孩子真可憐”
“聽說(shuō)比癌癥還可怕”
“會(huì)遺傳吧”
“離他們遠(yuǎn)點(diǎn)”
世界上有這樣一群孩子，他們不聾不盲不啞，卻是世界上最孤獨(dú)的一群人。他們生活在這個(gè)喧鬧的世界，卻又被按下了靜音鍵，他們用最獨(dú)特的頻率，來(lái)感知自己的世界，他們無(wú)法與人交流，他們似乎在自己的世界中迷路了。不過(guò)別擔(dān)心，他們身邊都會(huì)有那么一個(gè)人，為他們指引方向，保駕護(hù)航。
一路有你
小偉，漳州市云霄縣人，今年5歲，確診孤獨(dú)癥近三年。她就是小偉的奶奶，她今年已經(jīng)70歲了。
（小偉奶奶）“我們家這五口人可以做什么呢？也沒(méi)在做什么，只是種種菜。我的話，是我的腳傷了一年一直沒(méi)好。爺爺失明了，眼睛看不見，血壓也比較高，還有媳婦跛腳，兒子有一邊耳朵聽不見，說(shuō)話也說(shuō)不來(lái)，這一家人都沒(méi)什么用。也都是因?yàn)檎畮椭?，不?huì)讓我們餓死。在一歲的時(shí)候稍微叫一下爸爸媽媽，到三歲的時(shí)候都不會(huì)說(shuō)了，從那時(shí)開始到漳州醫(yī)院檢查，人家醫(yī)院說(shuō)他孤獨(dú)癥嘛，和好動(dòng)癥，孩子跑來(lái)跑去，一會(huì)一直跳抱不住。他說(shuō)好動(dòng)癥和孤獨(dú)癥，也說(shuō)他大腦也有一些問(wèn)題。醫(yī)生讓我去康復(fù)，我就問(wèn)醫(yī)生哪可以康復(fù)，醫(yī)生說(shuō)云霄就可以。于是去殘聯(lián)康復(fù)一段時(shí)間，殘聯(lián)康復(fù)之后又來(lái)到了這（康語(yǔ)），來(lái)到了康語(yǔ)之后才會(huì)叫你姐姐，不然他之前是不理解的不懂的。”
一家五口人，四本殘疾證，小偉奶奶是家里唯一的經(jīng)濟(jì)兼精神支柱，看起來(lái)還算硬朗的身體，幾乎是支持她與生活苦難頑強(qiáng)到底的最后鎧甲。
古稀奶奶的干預(yù)決心令人敬佩，但是她還得面對(duì)現(xiàn)實(shí)的困難。
小偉奶奶：“現(xiàn)在在康語(yǔ)讀一個(gè)月2300，低保的話也只有一千多，現(xiàn)在學(xué)費(fèi)一個(gè)月2300，就算我們不吃不喝，也不夠給小偉交學(xué)費(fèi)。學(xué)費(fèi)是自己出了一點(diǎn)，康語(yǔ)的老師幫我拍了照去募捐，然后收到捐款一萬(wàn)二給我，我就讓小偉去讀書，才讀了半年之后就沒(méi)了。半年就沒(méi)了之后，就問(wèn)能不能再申請(qǐng)，因?yàn)槲疫@邊已經(jīng)是沒(méi)有錢可以讀了，用這個(gè)低保的錢是完全不夠的，只有不吃不喝才供得起，但顯然不可以。到正月的時(shí)候校長(zhǎng)說(shuō)，愛4月份（火種行動(dòng)）有一個(gè)新的補(bǔ)助款，可以用這個(gè)來(lái)給小偉上學(xué)，然后我就去娘家那邊借了一萬(wàn)?！?/span>
為了讓小偉上學(xué)，幾乎花光了家里的積蓄，在這樣艱苦的環(huán)境下，家里有什么好吃的都先給小偉吃，這正是由于家里人的疼愛，小偉成長(zhǎng)得白白胖胖，十分可愛。
小偉奶奶：“老師說(shuō)孩子還這么小，長(zhǎng)得還這么可愛，現(xiàn)在不說(shuō)話以后該怎么辦，這也沒(méi)辦法，還是出現(xiàn)在我們這種貧困的家庭，別人家庭三個(gè)月一萬(wàn)多可以交得起，我們六七千的學(xué)費(fèi)都交不起，也是校長(zhǎng)比較好，我就和他講嘛，說(shuō)要幫我們?nèi)ジ霞?jí)申請(qǐng)這個(gè)補(bǔ)助（火種行動(dòng)）。我就想啊，有這個(gè)補(bǔ)助的話可以讀，沒(méi)有就沒(méi)辦法了，就校長(zhǎng)來(lái)我們家說(shuō)。”
每天下午1點(diǎn)，奶奶都準(zhǔn)時(shí)帶著小偉去上干預(yù)課。奶奶一說(shuō)去上學(xué)，小偉就熟練地配合奶奶坐上車座前的小椅子。這輛改造后的電動(dòng)車是小偉上學(xué)的交通工具，奶奶說(shuō)一開始小偉是坐在后座的，但是他總是到處亂動(dòng)，幾次都差點(diǎn)發(fā)生危險(xiǎn)，于是奶奶就對(duì)電動(dòng)車進(jìn)行了改造，在車前加了個(gè)小座椅。小偉家距離學(xué)校大概11公里，奶奶每天都要載著小偉穿過(guò)一條長(zhǎng)長(zhǎng)的公路，一來(lái)一回需要將近兩個(gè)小時(shí)。
小偉奶奶：“希望他就算不能考上大學(xué)，不能當(dāng)上一個(gè)官，也至少希望他能正常的跟人溝通，就算不認(rèn)識(shí)什么大字，也至少可以去賺一點(diǎn)錢。父母一個(gè)聽不見一個(gè)瘸腳，以后就沒(méi)有人養(yǎng)他了。我也七十多了，他爺爺也八十多，也差不多了，他的父母就靠小偉了，如果他都沒(méi)有希望，就沒(méi)有人可以依靠了?！?/span>
雖然辛苦，但是為了小偉能夠上學(xué)，奶奶雷打不動(dòng)的堅(jiān)持走在這條路上。
愛與陪伴，能驅(qū)散孤獨(dú)
（康語(yǔ)云霄校區(qū)感統(tǒng)老師方鑫和）“其實(shí)，剛開始小偉的感統(tǒng)課并不是我上的，是其他老師上的，但是因?yàn)樾サ捏w型會(huì)有點(diǎn)超重，個(gè)子也會(huì)比較高，之前給他上課的女老師也會(huì)比較吃力一些，再加上奶奶只聽得懂方言，只會(huì)說(shuō)方語(yǔ)，為了方便溝通，就把我調(diào)過(guò)來(lái)給小偉上課了。剛開始的時(shí)候，小偉他的一個(gè)感知覺、協(xié)調(diào)及大運(yùn)動(dòng)方面都是會(huì)比較弱的。剛?cè)胄５暮芏嘈袨橐彩菬o(wú)意識(shí)的，本體尋求和視覺尋求的現(xiàn)象也比較嚴(yán)重，經(jīng)過(guò)半年多的干預(yù)，整體的情況得到了一定的改善，比如說(shuō)他之前不理解指令，現(xiàn)在一些常用的生活指令他都能夠理解并且比較好的完成，自我刺激的行為也有所減少，注意力也有所提升。最開始的時(shí)候，他整個(gè)人都是會(huì)比較散漫的狀態(tài)，除非他自己感興趣，比如說(shuō)他亂跑亂跳，因?yàn)橛斜倔w尋求在嘛，如果你真的要讓他做項(xiàng)目的話，他可能又會(huì)比較懶，然后現(xiàn)在的話亂跑亂跳行為有所減少，整體的規(guī)則意識(shí)開始慢慢建立起來(lái)，配合度也有所提升，最近已經(jīng)開始會(huì)跟老師有一個(gè)情感的互動(dòng)。一節(jié)課30分鐘，我們讓奶奶去休息室休息，奶奶在休息室一直盯著監(jiān)控看小偉上課，不想錯(cuò)過(guò)一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步。”
”其實(shí)很多這樣的孩子，只要我們進(jìn)行正確的干預(yù)，他們都會(huì)得到相應(yīng)的改善。但是因?yàn)橥议L(zhǎng)沒(méi)有干預(yù)意識(shí)，或者因?yàn)橛行┙?jīng)濟(jì)原因，就擱置了孩子的干預(yù)，畢竟干預(yù)是一場(chǎng)持久戰(zhàn)，特別是一些困難的家庭，他們真的挺不容易的。其實(shí)大多數(shù)孤獨(dú)癥的小朋友，他們跟普齡的小朋友之間只有一堵墻的距離，我們要做的就是盡可能的去把這堵墻打磨薄，讓他們?nèi)ソ咏正g兒童，能夠適應(yīng)我們的社會(huì)生活，有一定的自理能力。”
關(guān)注他們，讓愛追逐前行
小偉每天除了感統(tǒng)和啟智兩門課，還要再上一門言語(yǔ)課。
（康語(yǔ)云霄校區(qū)言語(yǔ)開發(fā)老師羅娟）“因?yàn)樾ナ俏疫M(jìn)入這個(gè)行業(yè)帶著第一批的學(xué)生，而且他的家庭比較特殊，所以我對(duì)他的情感也比較特別一點(diǎn)，與其說(shuō)我們是老師和學(xué)生，我覺得我們更像是姐姐和弟弟的關(guān)系，他特別粘我，然后下課的時(shí)候會(huì)抱我撒嬌的樣子。一開始他是處于一個(gè)無(wú)語(yǔ)言的狀態(tài)，在經(jīng)過(guò)一個(gè)半月的干預(yù)以后，他會(huì)開口叫奶奶了，說(shuō)實(shí)話那一次我的印象還蠻深刻的，因?yàn)槟棠毯芨袆?dòng)，在這個(gè)之前小偉是不會(huì)叫奶奶的，慢慢的他好像開竅了一樣，現(xiàn)在基本上的音系都能進(jìn)行仿說(shuō)，雖然部分音系發(fā)音不清楚。說(shuō)實(shí)話吧，我們作為老師打心里面為他感到開心?！?/span>
“其實(shí)孤獨(dú)癥兒童和普齡的兒童來(lái)說(shuō)，沒(méi)有太大的差異，他們只是某些方面比較欠缺，然后需要我們用更多的耐心，然后我希望社會(huì)就是能對(duì)孤獨(dú)癥的兒童少一份誤解和謾罵，多一份尊重和包容。”
包容與理解，能帶來(lái)溫暖
每一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子都是獨(dú)特的存在，是社會(huì)大家庭的一員，我們不該給他們貼上怪異愚蠢的標(biāo)簽，我們要去了解他們的表達(dá)方式，尊重包容他們的特別。
“我也不需要什么，只要能有資金繼續(xù)給小偉讀書，至于讀到什么程度，讀到會(huì)懂事會(huì)說(shuō)話，跑出去了知道要回來(lái)，叫知道要過(guò)來(lái)，可以叫爺爺爸爸這些親屬，以后讀書的事情也不敢太過(guò)奢求，只要有這種程度（會(huì)說(shuō)話），我就心滿意足了。會(huì)懂人事懂得要回家，會(huì)聽人的話，會(huì)認(rèn)人這種程度可以了。”
孤獨(dú)癥干預(yù)，就像是一場(chǎng)終點(diǎn)未知的馬拉松，這是一條很遠(yuǎn)很長(zhǎng)的路，但是只要我們堅(jiān)定地走下去，那些看似不起波瀾的日復(fù)一日，會(huì)突然在某一天讓人看到堅(jiān)持的意義。
小偉和奶奶的故事很典型，卻非只此一家，他們是中國(guó)千萬(wàn)孤獨(dú)癥家庭的集中縮影，是真實(shí)存在于身邊又極易被忽視掉的一群人。
關(guān)注、接納、包容、幫助孤獨(dú)癥困難家庭，正是火種·孤獨(dú)癥關(guān)愛基金成立的意義所在。
