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知識普及

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那些脫帽了的孤獨癥兒童,后來生活怎么樣了?

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發(fā)布時間:2021-11-18




烤肉店里,一個孩子正仔細挑選著面包片。

太扁的不要,太皺的不要,缺塊的不要,染色的不要。


等找到一塊方形完整的面包片后,他仔細的將其對折,浸入冰淇淋中。


等確保每一面都蘸取后,用利落的叉起,塞入口中。


“老師聽說你最近在賺錢,想要買房車?”


搖了搖手,他指了指口中,一雙大眼寫滿了歉意。


食物下肚,顯然還沒完。他拿過自己身前的可口可樂,開蓋,插管,一氣呵成后便是暢意的享用,兩口后,他終于開口。


“對啊,我給爸爸媽媽掃地、拖地、洗碗賺錢,因為我想以后開房車去旅游,我現(xiàn)在都存了1萬塊了?!?/strong>


接下來,他緩緩地給我說著他的攢錢計劃。


孩子說話有些許緩慢,但一字一句發(fā)音甚是清晰有理,再也沒有了5年前那般含糊不清。


他是小墨,今年8歲,小學二年級在讀。





“我叫舒海峰,今年16歲,是一名高中生。我3歲時在深圳市兒童醫(yī)院被確診為孤獨癥......”


會議廳內(nèi),高高瘦瘦的海峰站得筆直,一字一句地向評委和臺下100多名聽眾介紹自己的障礙,干預(yù)經(jīng)歷和獲得的成就。


郎朗大師的愛徒;

參與過2019年央視春晚的錄制;

頻頻在國內(nèi)外的鋼琴大賽中摘得獎項;

......


臺上,完美的5分鐘演講讓他獲得了“南山好青年”這一榮譽。


臺下,媽媽一直舉著手機全程錄制,會場除了海峰鏗鏘有力的聲音,還時刻響起觀眾相機拍照的“咔嚓咔嚓”聲。


他是舒海峰,今年16歲,就讀于星海音樂學院附中國際班。



早上8點,浩子從家里出發(fā)。


和往常一樣,他需要乘坐一小時的地鐵到圖書館,開始每天的工作。


他主要負責圖書歸納。


收集還書,把還書重新分類整理,放回圖書館架子上。


工作不難,超強的記憶力更是提供了便利:文學類的書是I開頭,計算機類的書是TP開頭......堆成小山般的還書眨眼間就被理清,按照書籍大小,顏色濃淡準確的擺放書架上。


收拾完,和往常一樣,下班后,他和同事一起說笑著走向了食堂。


他是浩子。今年26歲,戲稱自己為“職業(yè)還書人”。


所謂,“帶帽”的孩子家長嘴里都是事故,“脫帽”的孩子家長嘴里都是故事。


今天分享的只是我身邊“脫帽”孩子中的幾個故事縮影。這些孩子盡管都有獨立學習、生活、工作的能力,但仍然存在一定障礙困擾。


小墨行為刻板,他喜歡將一切方正都整齊擺放,對于情緒、情感之類問題明顯束手無策;


舒海峰溝通有礙,正常的交談、圍繞某一主題的隨意聊天,是他從未嘗試過的事情;


浩子渴望摘掉“孤獨癥”的標簽,融入到普通人群中,卻又因為毫不掩飾的喜怒,在交朋友和工作中常常碰壁,讓周圍的人覺得很難搞而疏遠他。




記錄寫下這三個孩子的現(xiàn)狀,是希望在給予大家鼓勵和希望的同時,也能幫助大家明白一些事:


“脫帽”,并不是說這個孩子身上的孤獨癥已經(jīng)消失或者治愈。從生物學上講,孤獨癥至今無法治愈。也就是說,與普通人群相比,孤獨癥人群的智力、表達方式和人格始終是獨特的。


現(xiàn)如今“脫帽”這一詞的表達,僅僅意味著在某個階段,孩子的各項能力已經(jīng)十分趨近于普通孩子。而如果我們要讓孩子持續(xù)保持這種“十分趨近”的狀態(tài),就需要持續(xù)不斷地、根據(jù)孩子的真實需要進行干預(yù)或教育,做他們成長路上最堅強的支持者。


不松懈,不氣餒。畢竟普通人的人生中尚且會遇到各種低谷,更何況我們的孩子?即使他們可能已經(jīng)“脫帽”,在之后人生的任何一個階段,他們也還可能遇到棘手的難題。


到那時候,不回頭,跨過去就好。