美國時間2021年12月2日,美國疾控中心(CDC)再次更新了自閉癥診斷率的篩查數(shù)據(jù)。
美國CDC的ADDM(自閉癥和發(fā)育障礙監(jiān)測網(wǎng)絡)系統(tǒng)對全美11個網(wǎng)點進行篩查,獲取了220281個兒童的醫(yī)療和教育記錄。報告顯示8歲兒童自閉癥診斷率提高了24%, 由2016年(2016年的數(shù)據(jù),2020年發(fā)布)的1/54, 上升到2018年(2018年的數(shù)據(jù),2021年底發(fā)布)的1/44,增加了24%。
這個百分比是上一次增加率的近3倍( 2016年比2014年增加9.2%)。

我們仔細查閱了這份報告,從中擇取出以下幾個值得關注的要點:
1. 美國自閉癥兒童的發(fā)病率逐年增長。
從2000-2018年,美國8歲兒童自閉癥發(fā)病率呈上升趨勢,從1/54到1/44只用了兩年時間。

2. 自閉癥譜系障礙發(fā)病率男孩是女孩的4倍以上。

3. 在自閉癥兒童中,64.8%智力正常(IQ>70);從智力(IQ)水平分布來說,35.2% 的兒童IQ低于70;23.1%的兒童在71-85之間,而41.7%的兒童智商在85以上。

3. 種族差異縮小。
與 2016 年的監(jiān)測結(jié)果一樣,白人、黑人、亞裔或太平洋島民兒童的自閉癥患病率沒有顯著差異。這表明早期篩查和識別有助于縮小早期識別自閉癥的種族差異。

當然,除了以上這些關注點,這份報告中的部分結(jié)論也存在顯而易見的局限性,例如:
1. 參加ADDM網(wǎng)絡的地點是通過競爭過程選取的,由此采集的區(qū)域并不代表這些地點所在的州。
因此,研究結(jié)果不一定適用于美國所有的8歲兒童,而且對時間趨勢的解釋也因采集區(qū)域、病例定義和診斷方法的改變而變得復雜。

(報告中顯示篩查點僅為這11個州的部分郡縣)
2.研究方法是基于現(xiàn)有的可用的兒童信息與記錄來確認ASD兒童。
通常美國CDC的ADDM系統(tǒng)開始篩查的時候,是將每個自閉癥孩子的醫(yī)療和教育記錄拿過來,一個個進行審查。
2018年的數(shù)據(jù),CDC則采取了簡潔快速的方法,將醫(yī)療和特殊教育的記錄拿過來直接用,而沒有具體審查數(shù)據(jù)的可靠性,所以這次的數(shù)據(jù)發(fā)布也比往年快了好幾個月(ADDM的報告通常在每兩年的3月份發(fā)布,上一份報告發(fā)布時間是2020年3月)。
在這些孩子中,有18.8%的孩子沒有診斷,只是符合特殊教育的要求,即約1/5的兒童其實只有學校評估。

3.數(shù)量有限導致對某些地點和子群體的估計不準確。
4.需要進行驗證研究來估計未診斷的ASD及假陽性診斷。
賓夕法尼亞大學精神病學教授David Mandell接受Spectrumnews網(wǎng)站采訪時指出,我們不能簡單地認為CDC這個數(shù)據(jù)就是準確的。他在推特上說,有的孩子被醫(yī)生和老師認定為有自閉癥,但其實就是語言發(fā)育遲緩,這就大大擴大了自閉癥的診斷范圍,造成診斷率上升。
專家表示,與往年一樣,發(fā)病率的上升可能是由于自閉癥識別、診斷和轉(zhuǎn)介服務的改進,而不是自閉癥兒童數(shù)量的增加。
對于自閉癥癥發(fā)病率上升這個報告,我們應該理性、客觀地看待。
一方面自閉癥發(fā)病率的上升,能讓這個群體獲得更多來自社會的認知、關注和理解。
在國內(nèi),依然存在自閉癥診斷、服務和信息的不對稱的問題,在偏遠及經(jīng)濟不夠發(fā)達的地區(qū),人們對自閉癥的認知及干預方法,對自閉癥兒童應該得到怎么樣的教育等問題都沒有足夠的意識。社會公眾需要更加關注自閉癥群體,為自閉癥家庭營造更包容的環(huán)境和氛圍。
另一方面,正如David Mandell教授表示的那樣,我們希望看到更多的資源用于為自閉癥兒童及其家庭提供服務和支持,而不僅僅是跟蹤患病率。

正如聯(lián)合國在2020年的4.2自閉癥日提出的的議題——長大成人(The Transition to Adulthood),我們對自閉癥群體的關注,不能限于早期2-7歲兒童的搶救性康復,還應該關注他們生命中的不同階段并對其給予支持。
譬如康語正在進行的延展性研究,就旨在為更好地幫助更多年齡階段的自閉癥群體。同時,全國各地各機構(gòu)也在持續(xù)推出相關幫扶政策,為減輕自閉癥家庭診療和撫育負擔而努力。



