關(guān)于“四元”康復(fù)理念的理解，在過去采訪的過程中，有幾位家長(zhǎng)也結(jié)合了自身經(jīng)歷表達(dá)了他們的觀點(diǎn)。

“我聽說得了孤獨(dú)癥就像得了絕癥，治不好的，孩子輕則難以與人社交，重則無(wú)法生活自理。所以當(dāng)?shù)弥⒆邮枪陋?dú)癥后，我感覺整個(gè)世界都快崩塌了，心里總是不甘心也不愿意相信，孩子還那么小，他怎么能遭這種罪呢?！?/span>

“我開始發(fā)了瘋似地到處找方法，試過很多偏方，給孩子喝了各種湯湯水水，但沒想到，錢花出去了，效果卻不好。后來(lái)是有朋友建議說可以到專業(yè)的機(jī)構(gòu)看看，我就開始找機(jī)構(gòu)給孩子做訓(xùn)練了?！?/span>

“能跟隨康復(fù)師的指令，能模仿；從一個(gè)字、兩個(gè)字到五個(gè)字；亂跑、打人、情緒化問題，都逐步有了改善...在康語(yǔ)干預(yù)的這段時(shí)間里，我真切地感受到了孩子的變化，也深刻的認(rèn)識(shí)到，孤獨(dú)癥的康復(fù)是沒有‘特效藥’、沒有捷徑的，正確的做法應(yīng)該是選擇有明確循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的科學(xué)有效方法、選擇專業(yè)正規(guī)的醫(yī)院或康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，早期干預(yù)是可以有效改善孩子的情況的?！?/span>

孩子被確診孤獨(dú)癥后，祺祺媽媽稱自己曾一度走過不少?gòu)澛罚?strong style="margin: 0px; padding: 0px; outline: 0px; max-width: 100%; box-sizing: border-box; overflow-wrap: break-word !important;">好在及時(shí)調(diào)整方向并堅(jiān)持了下來(lái)，現(xiàn)在孩子在進(jìn)步著，雖然緩慢但至少在走。

“四元”康復(fù)理念中提出，要構(gòu)建“機(jī)構(gòu)、家庭、學(xué)校、社會(huì)”四維場(chǎng)景，堅(jiān)持挖掘多元場(chǎng)景下干預(yù)的新技術(shù)和新方法，確保兒童真正融入社會(huì)、實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活。其中，“機(jī)構(gòu)”為兒童提供專業(yè)有效的干預(yù)方法，幫助兒童提升技能，降低障礙值；“家庭”則推動(dòng)兒童與家長(zhǎng)在熟悉的居家領(lǐng)域里泛化能力，將技能初步融合顯現(xiàn)為功能。

在家庭干預(yù)上，陽(yáng)陽(yáng)爸是這樣做的：

“開始康復(fù)之后，‘融合’這個(gè)詞成為了我們生活的重點(diǎn)?？紤]到和陽(yáng)陽(yáng)相處的時(shí)間有限，我將融合以分秒計(jì)算融入生活的每個(gè)角度。比如休息日，我們會(huì)邀請(qǐng)朋友及其家人來(lái)一場(chǎng)市區(qū)內(nèi)外的戶外活動(dòng)，爬山、玩水、燒烤、蕩秋千，康復(fù)室里學(xué)到的內(nèi)容被應(yīng)用在生活中，這些簡(jiǎn)單微小的融合片段在不斷強(qiáng)化陽(yáng)陽(yáng)的自信心?！?/span>

“康復(fù)師和我們說，陽(yáng)陽(yáng)很喜歡唱歌，平?？梢詮膬焊枞胧謥?lái)加強(qiáng)語(yǔ)言訓(xùn)練?！缎∈峙呐摹贰缎⌒切恰贰段沂呛脤殞殹?，不斷的兒歌刺激，的確產(chǎn)生非常好的效果。在機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)的結(jié)合下，陽(yáng)陽(yáng)的語(yǔ)言開始慢慢豐富起來(lái)。”

兒童的康復(fù)效果與訓(xùn)練密度息息相關(guān)，家庭干預(yù)與機(jī)構(gòu)干預(yù)形成合力，才能發(fā)揮出1+1＞2的效果。陽(yáng)陽(yáng)爸認(rèn)為，家長(zhǎng)不應(yīng)該總以工作忙為借口，或者是覺得帶孩子出去麻煩，害怕孩子出事，其實(shí)孩子的康復(fù)依賴于周圍世界的溫度。在自己決定無(wú)視誤解和偏見這一最大的生活困境，選擇踏入社會(huì)時(shí)，孩子的干預(yù)已經(jīng)成功了一半。

“四元”康復(fù)理念提出，要依托新理念、新方法、新應(yīng)用，將信息化技術(shù)應(yīng)用到康復(fù)管理中，讓康復(fù)效果得以保障；運(yùn)用數(shù)字技術(shù)循跡康復(fù)過程，實(shí)現(xiàn)“能力評(píng)估、康復(fù)計(jì)劃、干預(yù)實(shí)施”全過程數(shù)據(jù)可視化，并通過康復(fù)過程數(shù)據(jù)剖析干預(yù)方法有效性，從而實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)康復(fù)。

要實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)康復(fù)，就必須做好數(shù)據(jù)記錄和過程監(jiān)控。通過數(shù)據(jù)的記錄，能夠更好、更全面地看到兒童康復(fù)的進(jìn)步曲線，也能夠判斷康復(fù)的手段是否有效；通過過程監(jiān)控，對(duì)過程的有效性以及兒童的進(jìn)步值進(jìn)行分析，可以及時(shí)了解兒童進(jìn)步異常的情況并判斷兒童當(dāng)下取得的進(jìn)步值是否是在正常的范圍之內(nèi)。

俗話說：“工欲善其事，必先利其器?！笨嫡Z(yǔ)為康復(fù)師和家長(zhǎng)所提供的一站式康復(fù)智能管理工具——盼盼樹，則有效地解決了康復(fù)訓(xùn)練管理的難題。

關(guān)于盼盼樹的使用，小冉媽媽說道：

“即便是回到家里，孩子的康復(fù)依然不能掉隊(duì)，但是家庭干預(yù)對(duì)我們這些外行家長(zhǎng)來(lái)說也是比較困難的，沒有一個(gè)目標(biāo)規(guī)劃和操作指導(dǎo)，哪怕我們花了很多時(shí)間，也未必可以達(dá)到好的結(jié)果。因此我們家長(zhǎng)要多尋求康復(fù)師的專業(yè)支持，要和康復(fù)師多溝通、共識(shí)孩子的情況。”

“孩子每日的訓(xùn)練內(nèi)容、訓(xùn)練完成率等康復(fù)數(shù)據(jù)，家長(zhǎng)在盼盼樹上都能看到，這樣我們就可以實(shí)時(shí)了解孩子的康復(fù)進(jìn)度，對(duì)孩子的能力有一個(gè)更清晰的認(rèn)識(shí)?？祻?fù)師布置的家庭作業(yè)我們也可以在盼盼樹上接收，比起康復(fù)師口述或者是在將作業(yè)安排發(fā)在群里，我覺得盼盼樹明顯方便高效很多?！?/span>

△盼盼樹-家庭作業(yè)

“四元”康復(fù)理念中提出，只有機(jī)構(gòu)、家庭、學(xué)校、社會(huì)共同協(xié)力，結(jié)合兒童的能力發(fā)展與家庭實(shí)際情況，才能共同實(shí)現(xiàn)康復(fù)目標(biāo)，更好地提升兒童的生命質(zhì)量。

對(duì)此，小哲媽媽深有體會(huì)。

首先，她認(rèn)為，父母及家人的參與和支持是兒童干預(yù)和康復(fù)的重要策略和措施。

“說實(shí)話，帶孩子有多難，沒有帶過孩子的人是根本無(wú)法體會(huì)的，更何況是特需兒童。自己一個(gè)人帶孩子，沒有人幫襯的時(shí)候，那真的是很痛苦的一件事情，我很慶幸身邊有人能一起分擔(dān)。”

“爸爸負(fù)責(zé)提供經(jīng)濟(jì)支持+接送，我負(fù)責(zé)提供經(jīng)濟(jì)支持+家庭訓(xùn)練，奶奶/外婆則負(fù)責(zé)在中心的陪同照看，我也經(jīng)常會(huì)讓小哲姐姐一起參與到家庭訓(xùn)練中，讓她用游戲的方式和弟弟互動(dòng)，比如玩拋接球、套圈圈，效果還是很不錯(cuò)的?！?/p>

每一位家庭成員在支持小哲成長(zhǎng)的過程中都有各自的角色。家庭力量的匯聚，使得小哲能夠在足夠的支持下成長(zhǎng)。

另外，在采訪中小哲媽媽還講述了來(lái)自幼兒園的支持。

“首先是小哲的幼兒園老師，是她感覺到孩子的異樣后給予我及時(shí)的建議，否則我這個(gè)粗心的媽媽可能到現(xiàn)在還發(fā)現(xiàn)不了孩子的問題，從而耽誤了孩子的成長(zhǎng)。此外，半天幼兒園、半天康復(fù)機(jī)構(gòu)相結(jié)合的模式，給予了小哲一個(gè)最佳的成長(zhǎng)環(huán)境，同時(shí)這樣的模式，我們的家庭也可以負(fù)擔(dān)得起?！?/p>

（注：文中受訪者皆為化名。）