“我叫王梅，今年35歲，我是一名乳腺癌患者，也是一名星媽。我的小孩叫小濟，今年9歲，在6歲的時候確診孤獨癥?！?/em>

鏡頭前，小濟媽媽王梅與我們分享了一家人經(jīng)歷過的困頓、跋涉和堅持——兒子孤獨癥，自己又患有乳腺惡性腫瘤。

她將一個母親的痛苦、憤怒、無助和絕望，層層展開；她也將一個母親的希望和祝福小心珍放——“就希望他做個善良的人，其他的，就交給上天?！?/p>

以下來自王梅的自述——

△小濟與姐姐

小濟的異常，其實在他1歲半時就有所提示。

他1歲半才會走，人也認生得厲害，不愛和其他人接觸，更嚴重的是愛哭，一哭一個小時，聲音從高到低，眼淚從大到小，每次都要哭到自己累才停下來。

但這一切我們都忽略了。

“貴人語遲，男孩子發(fā)育遲，這些都是正常的，等孩子大了就好?！边^來人的建議安穩(wěn)了我的心，再加上小濟的姐姐健康長大，家里也沒遺傳病，我下意識地認定孩子現(xiàn)在就是年紀小，等大了就好。

為了以防萬一，我還暗暗地給自己下了個底線——3歲，如果3歲后能力還是落后那一定帶他去醫(yī)院看看。

這一拖就拖到了4歲。

4歲的小濟還是愛哭，一整天都在哭，每天在幼兒園早餐也不吃，中餐也不吃，就是拼命地哭。不跟別人接觸，不會拿筆寫字，喜歡一個人坐在窗戶邊拍手看風(fēng)景。

上小班，老師嫌他年齡太大；上中班，老師嫌他不好管?！翱赡苁枪陋毎Y，帶他去醫(yī)院看下?！崩蠋熾[晦的提醒讓我終于意識到了嚴重性。

我們帶小濟去省婦幼做了評估，評估的結(jié)果是“多動癥”。我還特意問醫(yī)生，他是不是孤獨癥，醫(yī)生說“再看看”。

那就先干預(yù)。

在省婦幼持續(xù)一年多的康復(fù)因為疫情停止，看著毫無進步的小濟，我決定帶他去兒童醫(yī)院看看。

這一次，醫(yī)生告訴我：小濟是孤獨癥。

以前聽省婦幼的講座，我印象最深的一句話就是“孤獨癥的孩子一定要早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)，才能讓孩子的干預(yù)之路更快更好?！?/strong>

那時的我還暗暗慶幸，幸虧小濟現(xiàn)在已經(jīng)在干預(yù)了，沒想到，這條干預(yù)之路從一開始就走錯了。

沒有時間懊惱已經(jīng)失去的黃金干預(yù)期，我和爸爸約法三章：面對現(xiàn)實，不指責(zé)，不埋怨，不吵架，一家人齊心協(xié)力抓住寶貴的時間重啟康復(fù)之路。

此時的小濟已經(jīng)7歲，一般的機構(gòu)都不接受這么大的孩子，能接受的機構(gòu)也各有各的不足。

有的距離不行，有的環(huán)境不行，有的質(zhì)量不足，有的價格太貴…..總之，沒有一家適合。

在網(wǎng)上幾番搜索篩選后，我發(fā)現(xiàn)康語恰巧合適。第一天，我們帶著小濟來到康語，先進行評估。評估的結(jié)果，比預(yù)想的還要糟糕。

語言上無任何語言；大運動和精細能力明顯落后，感知覺能力上也存在著明顯的反應(yīng)不足，本體覺發(fā)育不良；更嚴重的是認知能力，7歲的他只有1周歲多兒童的認知。

部門主任為他安排了以感統(tǒng)啟智為基礎(chǔ)的綜合能力提升方面的干預(yù)計劃，但想讓小濟跟著計劃走并不容易。新環(huán)境，新老師，膽小，刻板，抗拒陌生環(huán)境的小濟還是選擇了老一套——哭。出家門，哭；到學(xué)校門口，哭；進康復(fù)室后，還是哭。

綿延不絕的淚水沒有嚇倒老師，他又加了一招——流口水。每天干預(yù)前一卷衛(wèi)生紙拿進去，等兩節(jié)干預(yù)課程結(jié)束后，拿出來的一定是光溜溜的紙桿子。叫他名字，他也不看康復(fù)師，康復(fù)師發(fā)的指令也不配合，有時候脾氣上來，還會亂叫。

每天我在外看著監(jiān)控，都有些灰心喪氣，覺得這孩子是不是沒救了。

這時候就有熱情的家長和我聊天，“比你家孩子能力差的多著呢，你現(xiàn)在有能力讓他學(xué)，肯定要學(xué)，不然以后長大怎么辦?！?/p>

負責(zé)小濟的康復(fù)師也每天和我分享他的變化，會主動看康復(fù)師了，聽到名字會轉(zhuǎn)頭了，這些對其他家長來說不起眼的變化，對我來說卻像是一劑強心劑。

等難熬的適應(yīng)期過去，停止大哭，學(xué)會配合指令的小濟讓我稍微松了口氣。

“進步慢沒關(guān)系，只要你一直往前走，我總能看見你跑的那一天。"

10個月后，孩子身上的變化給了我更大的底氣：他會向地鐵上遇到的爺爺問好；他會一進康語就跟康復(fù)師打招呼；他會知道康復(fù)師在夸獎他的進步；他會貼心的為媽媽拿來需要的物品......

在和老公提起自己身體不適后，警覺度很高的他當(dāng)即要求我去做個檢查。

化驗單一下來，我就看到了白色檢查報告單上最后一欄的幾個字：“乳腺癌？”小小的“癌”這個字像針一樣戳在我眼里。心大的我一時間并沒有什么痛苦的感覺，反而大大咧咧開玩笑“醫(yī)生你是在和我開玩笑吧？”

“趕快住院，能手術(shù)就盡量早一點?！贬t(yī)生顯然沒有開玩笑，我只能抬頭看向真正和它開玩笑的人，“老天，你這個玩笑可以再開大一點嗎？”

在醫(yī)院門口呆呆的坐了半天，當(dāng)我盡可能冷靜的將診斷結(jié)果告訴丈夫時，一句“放心，我砸鍋賣鐵也要把你治好”還是將壓抑的眼淚給勾了出來。

焦慮和恐懼短暫降臨，又很快散去。

自從陪小濟走過這漫長艱辛的康復(fù)之路，我自認崩潰的閾值比普通人高一些。

治療期間，頻繁出門的我勾起了小濟的好奇心，他會睜著一雙大眼，跟著我到大門口，問我你要去哪里，問的次數(shù)多了，我會和他開玩笑“爸爸媽媽去出差，你要不要去呀”，剛開始他會說我要去，等我補充說我們出差是去進衣服時，認知明顯提高的他也清楚出差是個累活，就會立即坐回椅子上，還特別罕見地蹦出3句話。

“那我在家里等你”“，乖乖的”，“聽爺爺奶奶話”一連三句的認真保證沖垮了家中的沉悶，也讓我的心靜了下來。

“孩子一直在進步，我也不能拖后腿。”

手術(shù)結(jié)束后，睜開眼睛的第一感覺就是疼，全身酸疼。更難捱的是化療。

“紅藥水”一滴一滴進入血液，身體里又一場狂風(fēng)暴雨來臨。不到幾分鐘，就全身縮成一團，像是掉進了冰窖里，冷得發(fā)抖，又像是被扔進火爐，灼熱感遍及全身。

三十分鐘后，嘴唇變得麻木，嘴里開始充滿刺鼻的金屬味，腦袋也逐漸變得昏沉。唯一的感覺，就是心里面似乎有無數(shù)只小螞蟻在抓撓。

附骨之疽般的疼痛讓一向樂觀的我產(chǎn)生厭棄的心理，這日子活著還有什么意思？昏沉的我?guī)锥犬a(chǎn)生后悔治療的想法?？缮罹褪沁@樣，在你崩潰時候，總會有那么一件事讓你覺得，活下去真好。

兒子女兒又給我打視頻電話了。

除了例行的“媽媽我愛你”，今天的小濟又帶來了新的溫暖：“媽媽你快回來！”姐姐在旁邊補充“你不在，爺爺奶奶買不到我們喜歡吃的零食。小濟還把果凍留著不給我吃，說留給你！”

隔著屏幕，那種被需要，被惦記的感覺讓我又燃起了對生活的希望。我告訴自己：熬一熬，熬過這幾天就過去了。我要健健康康地去見愛我的家人們！

乳腺癌初期的治療順利完成了，除了切除了部分乳房，我似乎和常人無異。但我清楚，在癌癥的五年生存期內(nèi)，是否會復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移無法預(yù)料，我不得不做好準備。那之后，我會直接地告訴小濟媽媽愛你，媽媽希望能盡可能長久地陪伴你，但你也得對自己的生活有規(guī)劃。

言語是通知，行動更能彰顯我的決心。

我讓小濟開始學(xué)習(xí)洗衣服、收拾自己的房間、開始洗菜煮飯，盡管非常不熟練，他還是會一個個摸索練習(xí)。

他在適應(yīng)長大，同時他也在努力幫我適應(yīng)長大。

那時，我吃藥反應(yīng)大，看見我難受，他也會走過來，不吵不嚷，不是挨著我睡，就是挨著我玩手機。如果我晚上睡得遲，中午沒起床，他會徑直走到我房間，有些嚴厲地提醒我，媽媽，該起床吃飯了。

如今，我依舊活在癌癥生存期的不確定性里。

每隔半年的復(fù)診，等結(jié)果那幾天是最難熬的時候，好在不定期的驚喜突襲足以讓我欣慰。那天一家人去醫(yī)院時，我讓小濟獨自去領(lǐng)報告單。悄悄地跟在他后面，看著他靈活地穿過人潮擁擠的走廊，用手勢，用單詞，用單句，最終拿到了報告單。禮貌地向醫(yī)生道謝后，他興奮得將它們舉過頭頂，跑過來遞給我。

那一刻，我是真的覺得，這或許是患病一年來，命運贈予我的最好的禮物了。

未來路不一定會更好，但我們絕不走回頭路。