面對如此生活殘局，這個家庭如何重整旗鼓，積極生活？

今天，同卵雙胞胎均被確診為孤獨癥的李媽媽和我們講述了一家人的故事——

2017年5月，同卵雙胞胎兒子熙瑜和熙瑾來到了這個世界。

新生命的到來，讓整個家庭充滿著喜悅的氣氛。家人為他們?nèi)∶拔酢保Ｍ⒆幽軌蚱桨?、健康，順?biāo)煲簧?/p>

可沒想平淡安穩(wěn)的生活率先因孩子生起波瀾。

△圖片截選自火種行動紀(jì)錄片《雙倍孤獨》

孩子一歲多時，李媽媽發(fā)現(xiàn)他們有一點“不乖”：“叫他們名字都不理人，和他說話，通常都不會反應(yīng)?！?/p>

但又想到雙胞胎會背三字經(jīng)，還會背十來首兒歌，路上的車牌也都認(rèn)識。李媽媽的心情放松了不少，“想必是孩子現(xiàn)在年紀(jì)小不懂事，等他們大點就好了?！?/p>

于是，她慢慢放松警惕，開始籌劃起兩個兒子上幼兒園的事情。

入園在即，李媽媽卻發(fā)現(xiàn)，雙胞胎身上的異常越來越多。

“情緒問題非常大，尤其是大寶熙瑾，每天吃得好睡得好，可早上一起來就哭；有時候明明玩得很開心，突然間就情緒大爆發(fā)?！?/p>

“完全不聽人說話，過馬路不拉著兩個的話就直接往車流里沖。”

那個時候全家人都對孤獨癥沒有認(rèn)識，就根本不曾往這方面想過。

一次偶然，她在抖音上刷到關(guān)于孤獨癥的科普。

△圖片截選自火種行動紀(jì)錄片《雙倍孤獨》

“不愛說話，無眼神對視，社交障礙......”盡管腦海中不斷搜羅能證明雙胞胎是正常孩子的跡象，可孩子一系列的異常表現(xiàn)還是讓她心中的天平向“相信兒子是孤獨癥”這一端傾斜。

“那時候我就天天看抖音消息，等我?guī)ジＶ輽z查的時候，我心里面其實都有底，應(yīng)該就是孤獨癥了，但還是想讓醫(yī)生確定一下，確診一下。”

歷經(jīng)2年時間，李媽媽終于決定停止自我暗示，去正規(guī)醫(yī)院給兒子進(jìn)行診斷。

2019年，兩個孩子在福州兒童醫(yī)院分別被診斷為重度孤獨癥加發(fā)育遲緩、輕度孤獨癥加發(fā)育遲緩。

雙胞胎的最終確診也意味著，一場與孤獨癥的戰(zhàn)爭正式打響。

從一個幸福美滿的全職媽媽變成了一個迷茫無助的孤獨癥雙胞胎媽媽，這樣的身份轉(zhuǎn)變，身份落差，讓李媽媽及其家人情緒幾度崩潰。更重要的是，她還得承擔(dān)來自于雙胞胎雙倍的養(yǎng)育壓力。

雖然雙胞胎長得一模一樣，可是卻有著不同的問題行為和情緒問題。

兩個兒子的愛好不一樣，在陪伴孩子時，一個要看車，一個要聽歌，都要找媽媽。

當(dāng)你對一個孩子進(jìn)行安撫的時候，很可能就會引發(fā)了另一個孩子的問題；一個孩子喜歡的玩具，結(jié)果對另一個孩子卻造成了刺激；一個孩子必須要吃的飯菜，另一個孩子卻連味道也不能聞；甚至兩兄弟還會相互模仿各自的問題行為.....

但更讓人崩潰的還在后面：因為兩個孩子的問題行為，李媽媽無法頻繁帶他們出門，三個人就像被“困”在了家里。

△圖片截選自火種行動紀(jì)錄片《雙倍孤獨》

“我看了不少學(xué)習(xí)資料，也自學(xué)了一些孤獨癥的相關(guān)知識，我也想帶孩子多出去參加活動，和其他普通的小朋友多交流多交往，可是現(xiàn)實環(huán)境就是不允許?！?br style="box-sizing: border-box;"/>

在公共場合下，李媽媽經(jīng)歷過兩個孩子同時情緒爆發(fā)；一個大哭躺在地上轉(zhuǎn)圈圈，一個小馬駒似的想沖到車流中，即使有來自于爺爺奶奶的幫助，李媽媽期望帶領(lǐng)孩子融入社會的這條道路卻還是走得十分艱難。

好在經(jīng)過漫長的選擇，李媽媽終于找到了適合雙胞胎的康復(fù)機(jī)構(gòu)。

△圖片截選自火種行動紀(jì)錄片《雙倍孤獨》

在康語干預(yù)的日子，李媽媽是家里干預(yù)的主力。

她聽課、買書，參加家長講座....

隨著李媽媽對孩子、對孤獨癥了解的越來越多，她開始傾向于關(guān)注孩子的興趣點，除了每天帶孩子在機(jī)構(gòu)進(jìn)行專業(yè)學(xué)習(xí)，李媽媽堅持從日常生活和興趣入手來鍛煉雙胞胎的認(rèn)知。

練語言，練精細(xì)，剝橘子，夾綠豆，洗大米...... 

雙胞胎進(jìn)步很慢，李媽媽沒有氣餒。

李媽媽一直很相信鄒小兵教授提到的“黑屏理論”。

假如把人腦比作一臺電腦，孤獨癥人士可能是中央處理器和顯示屏出現(xiàn)了故障，信息可以輸入，但是卻無法當(dāng)下處理和顯示。

只要我們不間斷地給予教育輸入，即使孩子看上去沒有跟著學(xué)，TA的大腦可能也已儲存了信息，“奇跡”隨時可能在下一秒出現(xiàn)。

△圖片截選自火種行動紀(jì)錄片《雙倍孤獨》

“奇跡”確實在下一秒出現(xiàn)。

2021年底，雙胞胎在康語干預(yù)已有一年多的時間。

李媽媽清晰地記得，那天一下課，哥哥熙瑾就沖出康復(fù)室，抱著她，開口說了人生第一句完整的話：“媽媽我愛你。”

下一秒，身邊的熙瑜也不甘示弱的說上了“媽媽我愛你，還愛爸爸爺爺奶奶。 ”

“雖然那時候兩人口齒還沒有很清晰，但是，那個瞬間我是真的感受到雙倍的快樂！太滿足了?！?/p>

回憶起那個瞬間，李媽媽的臉上是止不住的笑容。

拋掉過去，一個更有希望的生活向她走來。

“以前康語的康復(fù)師給我們分享時一直強(qiáng)調(diào)，父母是孩子最好的老師，先做好自己永遠(yuǎn)是最重要的事情。”

“我當(dāng)時不明白，但我現(xiàn)在懂了?！?/p>

經(jīng)濟(jì)的壓力、雙胞胎的未來仍在這個小家庭的上空漂浮。

回望過去，從極度崩潰到心態(tài)和觀點上的積極巨變，這一路摸索讓她此刻充滿信心。

△圖片截選自火種行動紀(jì)錄片《雙倍孤獨》

那個曾經(jīng)憂郁敏感的李媽媽不見了，現(xiàn)在的她習(xí)慣用更加陽光的態(tài)度來面對生活。

她慶幸自己在這場生活博弈中的巨變，也期望能感染到有同樣經(jīng)歷的父母。

在平時工作之余，李媽媽經(jīng)常會跟其他孤獨癥兒童的家長聊天，分享經(jīng)驗、彼此鼓勵。

“因為不理解，所以沒有在發(fā)現(xiàn)孩子存在異常的第一時間帶他們?nèi)z查，去干預(yù)，相信有這種思想的家長肯定很多，我希望能通過我的故事，為這些無助的家庭增添一點點助力，讓大人和孩子提高認(rèn)知，在孤獨癥設(shè)下的困局里多一點點希望和快樂。”

2011年11月，李媽媽參與了康語發(fā)起的火種·孤獨癥關(guān)愛基金的紀(jì)錄片拍攝，將一家人的生活的真實面公開在鏡頭下。

紀(jì)錄片里，她沒有掩飾自家的窘境。

相反，她將重重壓力轉(zhuǎn)化成前行的動力，正如她對雙胞胎的告白。

“媽媽很愛你們，你們現(xiàn)在能夠這樣我很開心，我希望你們能夠開心快樂過每一天，爸爸媽媽已經(jīng)盡了最大的努力幫助你們了，希望未來的你們也能好好地照顧自己，愛自己?！?/strong>