面對(duì)如此生活殘局，這個(gè)家庭如何重整旗鼓，積極生活？

今天，同卵雙胞胎均被確診為孤獨(dú)癥的李媽媽和我們講述了一家人的故事——

2017年5月，同卵雙胞胎兒子熙瑜和熙瑾來到了這個(gè)世界。

新生命的到來，讓整個(gè)家庭充滿著喜悅的氣氛。家人為他們?nèi)∶拔酢?，希望孩子能夠平安、健康，順?biāo)煲簧?/p>

可沒想平淡安穩(wěn)的生活率先因孩子生起波瀾。

△圖片截選自火種行動(dòng)紀(jì)錄片《雙倍孤獨(dú)》

孩子一歲多時(shí)，李媽媽發(fā)現(xiàn)他們有一點(diǎn)“不乖”：“叫他們名字都不理人，和他說話，通常都不會(huì)反應(yīng)?！?/p>

但又想到雙胞胎會(huì)背三字經(jīng)，還會(huì)背十來首兒歌，路上的車牌也都認(rèn)識(shí)。李媽媽的心情放松了不少，“想必是孩子現(xiàn)在年紀(jì)小不懂事，等他們大點(diǎn)就好了?！?/p>

于是，她慢慢放松警惕，開始籌劃起兩個(gè)兒子上幼兒園的事情。

入園在即，李媽媽卻發(fā)現(xiàn)，雙胞胎身上的異常越來越多。

“情緒問題非常大，尤其是大寶熙瑾，每天吃得好睡得好，可早上一起來就哭；有時(shí)候明明玩得很開心，突然間就情緒大爆發(fā)。”

“完全不聽人說話，過馬路不拉著兩個(gè)的話就直接往車流里沖?！?/p>

那個(gè)時(shí)候全家人都對(duì)孤獨(dú)癥沒有認(rèn)識(shí)，就根本不曾往這方面想過。

一次偶然，她在抖音上刷到關(guān)于孤獨(dú)癥的科普。

△圖片截選自火種行動(dòng)紀(jì)錄片《雙倍孤獨(dú)》

“不愛說話，無眼神對(duì)視，社交障礙......”盡管腦海中不斷搜羅能證明雙胞胎是正常孩子的跡象，可孩子一系列的異常表現(xiàn)還是讓她心中的天平向“相信兒子是孤獨(dú)癥”這一端傾斜。

“那時(shí)候我就天天看抖音消息，等我?guī)ジＶ輽z查的時(shí)候，我心里面其實(shí)都有底，應(yīng)該就是孤獨(dú)癥了，但還是想讓醫(yī)生確定一下，確診一下。”

歷經(jīng)2年時(shí)間，李媽媽終于決定停止自我暗示，去正規(guī)醫(yī)院給兒子進(jìn)行診斷。

2019年，兩個(gè)孩子在福州兒童醫(yī)院分別被診斷為重度孤獨(dú)癥加發(fā)育遲緩、輕度孤獨(dú)癥加發(fā)育遲緩。

雙胞胎的最終確診也意味著，一場(chǎng)與孤獨(dú)癥的戰(zhàn)爭(zhēng)正式打響。

從一個(gè)幸福美滿的全職媽媽變成了一個(gè)迷茫無助的孤獨(dú)癥雙胞胎媽媽，這樣的身份轉(zhuǎn)變，身份落差，讓李媽媽及其家人情緒幾度崩潰。更重要的是，她還得承擔(dān)來自于雙胞胎雙倍的養(yǎng)育壓力。

雖然雙胞胎長(zhǎng)得一模一樣，可是卻有著不同的問題行為和情緒問題。

兩個(gè)兒子的愛好不一樣，在陪伴孩子時(shí)，一個(gè)要看車，一個(gè)要聽歌，都要找媽媽。

當(dāng)你對(duì)一個(gè)孩子進(jìn)行安撫的時(shí)候，很可能就會(huì)引發(fā)了另一個(gè)孩子的問題；一個(gè)孩子喜歡的玩具，結(jié)果對(duì)另一個(gè)孩子卻造成了刺激；一個(gè)孩子必須要吃的飯菜，另一個(gè)孩子卻連味道也不能聞；甚至兩兄弟還會(huì)相互模仿各自的問題行為.....

但更讓人崩潰的還在后面：因?yàn)閮蓚€(gè)孩子的問題行為，李媽媽無法頻繁帶他們出門，三個(gè)人就像被“困”在了家里。

△圖片截選自火種行動(dòng)紀(jì)錄片《雙倍孤獨(dú)》

“我看了不少學(xué)習(xí)資料，也自學(xué)了一些孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)，我也想帶孩子多出去參加活動(dòng)，和其他普通的小朋友多交流多交往，可是現(xiàn)實(shí)環(huán)境就是不允許?！?br style="box-sizing: border-box;"/>

在公共場(chǎng)合下，李媽媽經(jīng)歷過兩個(gè)孩子同時(shí)情緒爆發(fā)；一個(gè)大哭躺在地上轉(zhuǎn)圈圈，一個(gè)小馬駒似的想沖到車流中，即使有來自于爺爺奶奶的幫助，李媽媽期望帶領(lǐng)孩子融入社會(huì)的這條道路卻還是走得十分艱難。

好在經(jīng)過漫長(zhǎng)的選擇，李媽媽終于找到了適合雙胞胎的康復(fù)機(jī)構(gòu)。

△圖片截選自火種行動(dòng)紀(jì)錄片《雙倍孤獨(dú)》

在康語干預(yù)的日子，李媽媽是家里干預(yù)的主力。

她聽課、買書，參加家長(zhǎng)講座....

隨著李媽媽對(duì)孩子、對(duì)孤獨(dú)癥了解的越來越多，她開始傾向于關(guān)注孩子的興趣點(diǎn)，除了每天帶孩子在機(jī)構(gòu)進(jìn)行專業(yè)學(xué)習(xí)，李媽媽堅(jiān)持從日常生活和興趣入手來鍛煉雙胞胎的認(rèn)知。

練語言，練精細(xì)，剝橘子，夾綠豆，洗大米...... 

雙胞胎進(jìn)步很慢，李媽媽沒有氣餒。

李媽媽一直很相信鄒小兵教授提到的“黑屏理論”。

假如把人腦比作一臺(tái)電腦，孤獨(dú)癥人士可能是中央處理器和顯示屏出現(xiàn)了故障，信息可以輸入，但是卻無法當(dāng)下處理和顯示。

只要我們不間斷地給予教育輸入，即使孩子看上去沒有跟著學(xué)，TA的大腦可能也已儲(chǔ)存了信息，“奇跡”隨時(shí)可能在下一秒出現(xiàn)。

△圖片截選自火種行動(dòng)紀(jì)錄片《雙倍孤獨(dú)》

“奇跡”確實(shí)在下一秒出現(xiàn)。

2021年底，雙胞胎在康語干預(yù)已有一年多的時(shí)間。

李媽媽清晰地記得，那天一下課，哥哥熙瑾就沖出康復(fù)室，抱著她，開口說了人生第一句完整的話：“媽媽我愛你?！?/p>

下一秒，身邊的熙瑜也不甘示弱的說上了“媽媽我愛你，還愛爸爸爺爺奶奶。 ”

“雖然那時(shí)候兩人口齒還沒有很清晰，但是，那個(gè)瞬間我是真的感受到雙倍的快樂！太滿足了?！?/p>

回憶起那個(gè)瞬間，李媽媽的臉上是止不住的笑容。

拋掉過去，一個(gè)更有希望的生活向她走來。

“以前康語的康復(fù)師給我們分享時(shí)一直強(qiáng)調(diào)，父母是孩子最好的老師，先做好自己永遠(yuǎn)是最重要的事情。”

“我當(dāng)時(shí)不明白，但我現(xiàn)在懂了。”

經(jīng)濟(jì)的壓力、雙胞胎的未來仍在這個(gè)小家庭的上空漂浮。

回望過去，從極度崩潰到心態(tài)和觀點(diǎn)上的積極巨變，這一路摸索讓她此刻充滿信心。

△圖片截選自火種行動(dòng)紀(jì)錄片《雙倍孤獨(dú)》

那個(gè)曾經(jīng)憂郁敏感的李媽媽不見了，現(xiàn)在的她習(xí)慣用更加陽光的態(tài)度來面對(duì)生活。

她慶幸自己在這場(chǎng)生活博弈中的巨變，也期望能感染到有同樣經(jīng)歷的父母。

在平時(shí)工作之余，李媽媽經(jīng)常會(huì)跟其他孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)聊天，分享經(jīng)驗(yàn)、彼此鼓勵(lì)。

“因?yàn)椴焕斫?，所以沒有在發(fā)現(xiàn)孩子存在異常的第一時(shí)間帶他們?nèi)z查，去干預(yù)，相信有這種思想的家長(zhǎng)肯定很多，我希望能通過我的故事，為這些無助的家庭增添一點(diǎn)點(diǎn)助力，讓大人和孩子提高認(rèn)知，在孤獨(dú)癥設(shè)下的困局里多一點(diǎn)點(diǎn)希望和快樂。”

2011年11月，李媽媽參與了康語發(fā)起的火種·孤獨(dú)癥關(guān)愛基金的紀(jì)錄片拍攝，將一家人的生活的真實(shí)面公開在鏡頭下。

紀(jì)錄片里，她沒有掩飾自家的窘境。

相反，她將重重壓力轉(zhuǎn)化成前行的動(dòng)力，正如她對(duì)雙胞胎的告白。

“媽媽很愛你們，你們現(xiàn)在能夠這樣我很開心，我希望你們能夠開心快樂過每一天，爸爸媽媽已經(jīng)盡了最大的努力幫助你們了，希望未來的你們也能好好地照顧自己，愛自己?！?/strong>