今年五周歲半多一點的董X浩是康語福清萬達中心的一名學童。2018年12月，他在福州兒童醫(yī)院被診斷為孤獨癥，2020年8月開始入校干預(yù)，至今一年有余，整個中心的老師都親切地叫他“寶哥”。

寶哥是家里的二孩，他還有一個大十歲的哥哥，正在上職高，或許是因為較大的年齡差距和對孤獨癥認知的局限，兄弟倆的互動并不多。寶哥的爸爸媽媽開了一家小飲食店，夫妻倆輪流顧店和接送孩子。

寶哥的媽媽樂觀和善，與中心的家長和老師都相處的不錯，所以大家經(jīng)常點她家的外賣，算是一種心照不宣的支持。接受專業(yè)干預(yù)的這一年多，寶哥從一開始的不言不語到現(xiàn)在“音開的差不多”，從入校時的情緒極不穩(wěn)定到現(xiàn)在會乖乖上課，有了脫胎換骨的轉(zhuǎn)變。

以下是寶哥媽媽和三位康復(fù)老師的分享，希望其中的一些“經(jīng)驗之談”能夠給身處類似困境的家長們一些提醒和幫助。

孩子還不到兩歲，我心里就有個小小的聲音懷疑過他會不會是孤獨癥，因為他不說話也不看人，和同齡的孩子比起來太不正常了?？赡苁浅鲇谝环N對未知恐懼的逃避心理，我用“孩子只是說話晚”自我安慰了半年多后，才最終帶孩子到福州兒童醫(yī)院檢查。

2018年12月25日，寶哥被確診——智力發(fā)育遲緩、孤獨癥傾向，建議康復(fù)訓練，以語言、認知、啟智為主。

△福州兒童醫(yī)院診斷證明

診斷結(jié)果剛出來的時候，我對“孤獨癥”是完全沒有概念的。醫(yī)生說要康復(fù)訓練，我們在福清找不到專業(yè)的機構(gòu)，就去“差不多”的早教機構(gòu)上了三個月，結(jié)果情況越來越糟。

早教老師反應(yīng)寶哥在機構(gòu)從不跟其他小朋友一起玩，總是自己玩自己的，叫他做什么都聽不懂，有的老師甚至懷疑他是不是耳聾。除此之外，如果他一時得不到自己想要的東西就會很著急，撒潑打滾哭鬧，誰都沒辦法的那種。

上了三個月后，我們退了早教的班，去了離家很遠的一個康復(fù)機構(gòu)，還用診斷證明向政府申請了補貼。無奈干預(yù)一年多都沒有多大進步，家人開始越來越慌，直到后面轉(zhuǎn)學到康語福清萬達中心。

△確診半年后的復(fù)診報告及訓練計劃

我和家人都不懂專業(yè)知識，但這一年多，我們真切感受到了寶哥的進步，不管是孩子還是大人，都更有改變的信心和動力了。寶哥在康語的課都集中在下午，言語60分鐘、啟智30分鐘、感統(tǒng)60分鐘，我和他爸爸輪流接送孩子，除此之外交給奶奶照顧，我們還要顧著小店的生意。

剛來的時候，寶哥基本不開口說話，現(xiàn)在心情好的話會仿說幾句。這么多課里，他最喜歡的是感統(tǒng)課，每天一到學校就要去感統(tǒng)教室，不然就撒潑打滾。

寶哥的刻板行為可能是喜歡跳，尤其是在家里，床都快被他跳塌了，不管開不開心都要跳，要拿出鞭子打了他才會停下來。

△干預(yù)一年后，康語評估簡報

老師一直跟家長強調(diào)家庭干預(yù)的重要性，我們也在努力學習，但時間投入還是不夠多，畢竟還要為生計忙活。白天交給爺爺奶奶的時候，老人家覺得孩子不吵就好，我和他爸爸只能在晚上輪流按照老師的要求幫他鞏固康復(fù)內(nèi)容。

按照目前的狀況，短時間內(nèi)我們有辦法為他提供康復(fù)訓練的學費支持，但更遠的未來卻是迷茫的。

眼下最大的問題是，寶哥已經(jīng)到了上幼兒園的年齡，但不敢讓他去，他太會跑了，普校的老師可能招架不住。至于對他長大后的期待，我只希望他能夠做到生活自理、平安、健康就好！

△家庭口肌訓練

△爸爸媽媽教寶哥壓腿

從媽媽的朋友圈可以看到，她經(jīng)常在周末的時候帶寶哥到附近的游樂場玩，各種爬高踩低蕩秋千，鍛煉體能和感統(tǒng)能力。

那么從專業(yè)角度來說，寶哥這一年的進步大嗎？主要的進步點是什么，是如何做到的？寶哥的三位康復(fù)老師也分享了干預(yù)記錄和一些趣事：

寶哥去年剛來的時候，語言幾乎只有“爸  ，媽”，現(xiàn)在基本開完音了，單字和詞組都能夠仿說，啟智課上語言表達部分也上得挺順利的。

除了基本無語言，寶哥入校時的情緒控制能力也很差，一有什么不如他意就開始崩潰大哭，哭得停不下來，他媽媽在外面聽得一度都想放棄干預(yù)。在最初彼此適應(yīng)的時間里，我從強化物篩選、上課節(jié)奏、內(nèi)容難易度各方面不斷嘗試調(diào)整，現(xiàn)在無理的哭鬧行為基本沒有了。

△寶哥在過獨木橋

寶哥是一個很機靈的小孩，干預(yù)過程中在中心發(fā)生了不少讓人啼笑皆非的事。比如大概三個月前，他開始出現(xiàn)上著課突然要脫褲子的行為，我們發(fā)現(xiàn)后就趕緊帶他去廁所，結(jié)果發(fā)現(xiàn)他根本不是想上廁所而是趁機跑出去玩。

等我們幾個老師都發(fā)現(xiàn)了這個問題后，才意識到他在用想上廁所的方式逃避上課。后面我們就跟家長溝通，每天上課前先帶他去廁所，課中再出現(xiàn)脫褲子要去廁所時就不讓他去，堅決不讓幾次下來，他就放棄了。

寶哥是因上任老師工作調(diào)動才在今年1月轉(zhuǎn)到我手上的，剛開始接觸他的時候，規(guī)則意識薄弱、無眼神對視無互動、不聽指令無法安坐、到處亂摸、情緒起伏較大，初步分析為觸覺尋求、前庭尋求、本體尋求。

針對現(xiàn)有表現(xiàn)，我先開始干預(yù)前庭。通過嘗試大量前庭刺激后，寶哥的情緒有所改善，慢慢的加上本體帶觸覺的項目，他開始能夠能夠做靜態(tài)活動。緊接著，我開始在靜態(tài)活動中加入大量互動，讓他能夠關(guān)注老師并且出現(xiàn)回應(yīng)。

現(xiàn)在，寶哥想要玩什么或者做什么項目的時候，都會通過眼神、肢體動作跟語言來表達他的需求，例如他想玩倒豆袋的游戲時，會拉我去放置豆袋的地方看一看，然后用手指一指告訴我想玩。

在最近的一次交流中，寶哥的媽媽分享了寶哥學習“大和小、一和多”的視頻，她為孩子的進步欣慰時，不自覺憾嘆，“唉！后悔晚來了康語，浪費了一年多的黃金時間。”

雖然晚了，但在積極補救。寶哥媽媽說，他們在家里的陽臺為孩子布置了一個專屬小書房，里面堆滿了各種各樣的“教具”，家人有空都會進行家庭干預(yù)。

除此之外，她已經(jīng)開始為孩子排隊報名社交課，一切都在變得越來越好！