“也許是因為自己淋過雨，所以更想替別人撐把傘?！?/p>

在跌跌撞撞中摸索，在反反復(fù)復(fù)中成長，孩子進(jìn)步的背后，父母付出了哪些努力呢？

在經(jīng)歷了一番思想斗爭之后，虎仔媽媽決定把這三年來陪伴兒子干預(yù)的經(jīng)歷分享給大家，她希望自己的心路歷程能給家長們帶來一些啟發(fā)和信心。

以下是虎仔媽媽的自述：

我曾經(jīng)是一名教師，教過小學(xué)、高中以及成人大學(xué)，現(xiàn)在是一名全職媽媽。

我有兩個兒子，大兒子小名叫“虎仔”，是一名輕度孤獨癥孩子，現(xiàn)在6歲1個月大了。

虎仔從小就很懂事又討人喜歡，大家都說“你家娃長大后一定很有出息的。”我也一度沉浸在這種喜悅與自豪之中。

直到孩子2歲多的時候，我的心情開始慢慢的由驚喜、期待，變成了焦慮和擔(dān)心。因為我發(fā)現(xiàn)孩子似乎有些不對勁。

例如，和虎仔同齡的孩子都能說長句子了，但他幾乎沒有任何語言能力，連最簡單的“爸爸”“媽媽” 都不會說。同時，我還察覺到虎仔有一個怪異的行為——愛轉(zhuǎn)圈圈，他可以長時間轉(zhuǎn)圈而不覺得頭暈。

“虎仔這是得了孤獨癥嗎？”那段時間，這個聲音一直回蕩在我耳邊。

近些年來，隨著媒體的報道、影視及公益活動的推廣，“孤獨癥”這個詞逐漸進(jìn)入人們的視野被眾人熟知，再加上平時有閱讀書籍的習(xí)慣，我對孤獨癥也略知一二，特別是它的癥狀表現(xiàn)。所以，在未確診之前，我就意識到孩子的種種跡象可能是孤獨癥的“信號”。

果不其然。經(jīng)區(qū)婦幼檢查之后，醫(yī)生給到的結(jié)論是——非典型的輕度孤獨癥。

△圖源網(wǎng)絡(luò)，侵刪

雖說早有心理準(zhǔn)備，但在得知兒子診斷結(jié)果的那一刻，我還是慌了。

我知道，孤獨癥至今是世界難題，沒有特效藥可以治愈，只能通過康復(fù)訓(xùn)練達(dá)到改善的效果。確診后，醫(yī)生也告訴我說，趕緊帶孩子去干預(yù)，每天的干預(yù)時長最好能達(dá)到4個小時。可是，去哪干預(yù)比較好呢？

鑒于這家區(qū)婦幼是當(dāng)?shù)赜忻尼t(yī)院，我和虎仔爸爸遂決定讓孩子在這邊進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，為此，我們倆每周一至周五的下午都要請假。

但是堅持了大半年，孩子卻沒有任何的進(jìn)步。究其原因，我認(rèn)為最主要的一點就是沒有“對癥下藥”。

這家區(qū)婦幼采用的是家校結(jié)合的康復(fù)模式（要求一位家長帶領(lǐng)著孩子在康復(fù)室進(jìn)行訓(xùn)練，另一位家長去參加線下的“理論知識課堂”，學(xué)習(xí)居家干預(yù)知識）和集體訓(xùn)練的課堂模式（例如：報名感統(tǒng)項目的兒童與家長們共同參與訓(xùn)練）。雖然家校共育方面看似做得不錯，但它的干預(yù)實則未“對癥下藥”，沒有根據(jù)孩子的能力匹配康復(fù)計劃，給予一對一、針對性的訓(xùn)練。舉個例子，每個孩子的感統(tǒng)失調(diào)情況都不一樣，有的是觸覺遲鈍，有的是前庭覺敏感，康復(fù)訓(xùn)練的內(nèi)容就應(yīng)該有所側(cè)重，我們應(yīng)該對孩子進(jìn)行個性化行為干預(yù)，并且還要根據(jù)孩子掌握的程度對康復(fù)計劃進(jìn)行調(diào)整，這樣干預(yù)起來才能事半功倍。但目前的干預(yù)似乎并不完全匹配孩子的需求。

眼見干預(yù)無果，我也再次陷入了焦慮、緊張和無措中。我多么希望孩子能夠快快進(jìn)步，像其他孩子一樣健康長大。

我開始四處打聽兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。

可我們家在廣西，這里是孤獨癥康復(fù)的重災(zāi)區(qū)，專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)是稀缺資源，即使是在網(wǎng)上搜索，能夠搜索到的機(jī)構(gòu)信息也寥寥無幾?？鄬o果，情急之下，我便開始“病急亂投醫(yī)”，決定讓孩子試試針灸干預(yù)。這個方法持續(xù)了幾個月，并不見效。我想，絕對不能再這么下去了，還是要找專業(yè)的機(jī)構(gòu)試試。

而此時，恰逢懷孕，加上各種因素的影響，原本打算找機(jī)構(gòu)干預(yù)的計劃因此被迫擱置了，虎仔僅在家里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，家庭干預(yù)則由他爸爸晚上下班后來負(fù)責(zé)?？晌覀儺吘谷狈I(yè)技能，即使閱讀了很多書，也看了很多實操視頻，依舊不得要領(lǐng)，孩子的先備技能一直沒有掌握，比如呼名和指令，毫無起色，于是又一頓白折騰。

△圖源網(wǎng)絡(luò)，侵刪

數(shù)月過去，隨著孩子越來越大，但是癥狀仍未有所改善，我深知“讓孩子得到專業(yè)的干預(yù)”這件事迫在眉睫。一次機(jī)緣巧合之下，我在網(wǎng)上刷到了康語。經(jīng)過一番咨詢，我感覺這是一家挺靠譜的機(jī)構(gòu)，便聯(lián)系了南寧興寧第一中心的咨詢師小清。

評估當(dāng)天，咨詢師小清熱情地接待了我們。在評估時，雖然虎仔總是哭鬧個不停，配合度很低，但她還是表現(xiàn)出了耐心和專業(yè)的態(tài)度。當(dāng)下我就覺得，這個地方我來對了。評估完后，我立馬為虎仔報名了啟智和感統(tǒng)兩個訓(xùn)練項目（后面隨著孩子能力的提升，又報了言語訓(xùn)練項目）。

皇天不負(fù)有心人。

第一次評估結(jié)果顯示，虎仔的模仿、聽指令、安坐等先備能力，精細(xì)動作，認(rèn)知能力里的五大類，以及言語能力都處于非常薄弱的階段，當(dāng)時的發(fā)展年齡只相當(dāng)于1歲大的孩子。呼名回應(yīng)對普通孩子來說是一件再普通不過的事情了，可對虎仔這樣的孤獨癥兒童來說，卻顯得格外困難。

△評估簡報

剛進(jìn)入中心的時候，虎仔5周4個月大了，沒有任何形式的語言，也不與其他人交流。雖然小嘴偶爾會嘰嘰喳喳，但是你又聽不懂他在說些什么。訓(xùn)練的時候也不配合，無法安坐。同時他很喜歡玩“蝴蝶手”，還特別愛將口水含在嘴里發(fā)出“咕咕”的聲音。

然而，經(jīng)過半個月的干預(yù)后，虎仔終于會用“啊”來回應(yīng)我了。蝴蝶手、含口水的問題也有所改善，頻率減少了很多。雖然在幼兒園和小朋友游戲時依然不合群，不過主動意識有了一定的提高。

孩子的變化出乎了我的意料，給我?guī)砭薮蟮捏@喜。只要堅持下去，哪怕只有微小的進(jìn)步，所有的付出都是值得的。

原本虎仔在感知覺方面存在觸覺尋求、前庭尋求、本體尋求、視覺尋求、聽覺尋求的調(diào)節(jié)障礙，眼神有對視無注視，專注力較差；大運動方面也存在肌張力過高、肌耐力發(fā)展不良、雙側(cè)協(xié)調(diào)性較差等問題。

干預(yù)了6個月左右，現(xiàn)在孩子的感知覺尋求得到很大程度的改善，肌耐力和協(xié)調(diào)性明顯提升；同時安坐能力也變得越來越好，以前在幼兒園上課坐不到3分鐘就會起來跑來跑去，現(xiàn)在至少能夠安坐20分鐘了。

△虎仔點連線作品

此外，現(xiàn)在虎仔在對指令的理解、規(guī)則性、動機(jī)、等待意識等方面也有了顯著提升，與康復(fù)師的配合度越來越好。他開始有意識地進(jìn)行動作模仿，從完全不會模仿到現(xiàn)在可以連續(xù)模仿；配對越來越熟練，從完全不會配對到現(xiàn)在可以進(jìn)行相同配對、部分與整體配對、影子配對，分類也能夠得心應(yīng)手。

虎仔每天在一點點成長和變化。

△虎仔仿搭積木

如今讓我放心不下的就是孩子的語言問題。

虎仔的幼兒園生涯一直挺順利的，首先幼兒園老師從虎仔上小小班起就一路陪著他成長，對虎仔的情況很了解，同時也是我家附近的小區(qū)鄰居，她不會拿“有色眼光”來看待孩子；更重要的一點是，虎仔雖然是孤獨癥兒童，但沒有攻擊性和破壞性行為，相反她很聽幼兒園老師們的話，還會動手幫老師勞動，比如用水管淋淋花草，飯后收拾碗筷等。在家里虎仔也會和我一起做家務(wù)，像洗菜洗碗、掃地拖地，他都做得很好。他也能夠獨立如廁、自己洗頭洗澡。

可在語言方面，虎仔則吃力許多。剛來康語的時候，在口肌方面，虎仔的下頜運動能力還可以，但控制能力稍弱；對口部觸覺刺激過度敏感，別人觸碰到他的口周時，他會躲避、回縮嘴唇；同時孩子的舌頭和唇控制能力也較為薄弱；在氣息方面，虎仔要把東西放嘴巴里他才會吹氣，并且習(xí)慣咬住東西吹氣，發(fā)音意識很差。

經(jīng)過一段時間的干預(yù)，現(xiàn)在虎仔下頜、唇、舌的運動能力有所提升，但控制能力偏弱；能夠使用正確的方法吹氣，吹發(fā)聲笛和吹氣球都掌握得較好，能無實物單吹氣；發(fā)音動機(jī)和呼名反應(yīng)也提升了，a、i、u音可以長發(fā)2至4秒，w和y音系的一些單字發(fā)得不錯，也能跟著仿說一兩個詞組；可以有意識的說“爸爸”，”媽媽”偶爾會無意識跟著仿說，但不穩(wěn)定。目前虎仔已開了三分之一的音系，但在開音方面卻面臨著一個大難題——他容易遺忘，比如i音開出來后，他就會忘記前面教的a音了，經(jīng)常容易混淆。我想這應(yīng)該是由于家庭泛化沒有做到位導(dǎo)致的。

△圖源網(wǎng)絡(luò)，侵刪

語言是學(xué)習(xí)與溝通的工具，如果孩子的語言得不到良好的發(fā)展，那么他的學(xué)業(yè)和生活必然會受到嚴(yán)重的影響。接下來我會和康復(fù)師多多交流，努力攻克孩子的語言難關(guān)。

陪伴虎仔康復(fù)的這些年，我也在不斷的反思中成長?；厥桌@過的彎、踩過的坑，吃過的教訓(xùn)、交過的智商稅，以下是我總結(jié)的一點點個人心得和建議，希望能給新手爸媽們一些幫助——

一旦發(fā)現(xiàn)孩子在某方面或多方面發(fā)育水平明顯滯后于同齡兒童，請不要心存僥幸心理，抱有“路總會走的、話總會說的”類似想法，孩子的癥狀并不會隨著年齡增長而消失；檢查結(jié)果也并非“終審判決”，不要花過多的時間和精力糾結(jié)于醫(yī)院的診斷，對于發(fā)育落后問題早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，孩子才能走得更加穩(wěn)健和充滿希望。正如郭延慶教授曾說過的那樣：孤獨癥家庭解決煩惱和痛苦，不是靠等和拖（也就是時間），而是靠思想和行動。

我一直都認(rèn)為專業(yè)的事情要給專業(yè)的人做，這樣可以避免走很多不必要的彎路，更能達(dá)到事半功倍的效果。針對孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，行為干預(yù)是目前一種有實證研究支持的、在世界范圍內(nèi)廣泛使用的、有效的科學(xué)策略。進(jìn)行行為干預(yù)的時候，康復(fù)師會先對孩子進(jìn)行全面的能力評估，再根據(jù)孩子當(dāng)前能力的評估結(jié)果制定相應(yīng)的康復(fù)計劃。經(jīng)過一定時間的系統(tǒng)的行為干預(yù)能夠改善孩子的部分能力和功能。很幸運能夠遇到康語，非常感謝幾位康復(fù)師給予虎仔的幫助，專業(yè)的力量讓孩子的生命質(zhì)量有了很大的提升。

△虎仔與媽媽一起做的花燈

雖說專業(yè)的事情要交給專業(yè)的人做，但作為孤獨癥兒童的家長，我們不能把孩子康復(fù)訓(xùn)練效果的期待全放在機(jī)構(gòu)和康復(fù)師身上。只有在生活中學(xué)生活，把一切能夠利用的自然環(huán)境都變成干預(yù)孩子的場景，配合機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練，這樣的康復(fù)訓(xùn)練才是成功的，才能早出效果。我們應(yīng)該在陪伴孩子康復(fù)訓(xùn)練的過程中，不斷地總結(jié)經(jīng)驗，與康復(fù)師交流、互動和討論，除了認(rèn)真完成康復(fù)師布置的家庭作業(yè)外，在家里也要時刻堅持對孩子的泛化，從而使孩子的康復(fù)訓(xùn)練達(dá)到最好的效果。

剛?cè)胫行臅r，感統(tǒng)康復(fù)師就有和我說過，多讓孩子去接觸和感知大自然。因此，每周末我和虎仔爸爸就會帶孩子去公園，讓他赤腳踩草地或沙坑，進(jìn)行觸覺脫敏訓(xùn)練；也會通過綁沙袋的方式來鍛煉他的腿部和手臂的力量；平時晚飯過后，我們都會帶著孩子出去散步，進(jìn)行踩自行車、滑板車等活動。關(guān)于康復(fù)師布置的作業(yè)會先讓孩子練習(xí)，然后拍攝視頻上傳到盼盼樹APP。

△圖源網(wǎng)絡(luò)，侵刪

我最大的心愿就是虎仔能夠順利進(jìn)入普校，和同齡人共處在同一片藍(lán)天下接受九年義務(wù)教育。但這條路可能不會如想象中順暢。

其實，我有想過讓孩子晚一年上小學(xué)，先讓他到學(xué)前班適應(yīng)一下，等各項能力都穩(wěn)定了再進(jìn)小學(xué)。如果孩子沒有完全準(zhǔn)備好就去讀小學(xué)，反而會因為環(huán)境中過大的壓力和負(fù)面的社交體驗而越來越不好，同時學(xué)業(yè)發(fā)展也會面臨阻礙。所以，我由衷的盼望，虎仔的語言能力能夠快點提上來，與人交往的能力可以越來越好?，F(xiàn)在，虎仔和弟弟的互動僅限于打架、搶玩具，我也期待隨著能力的發(fā)展，兩個孩子之間的交流可以多起來。

過去3年，一路與時間賽跑，壓力總?cè)缬半S形，但我從不氣餒。也希望同路的家長朋友們不要灰心。記住，著眼于現(xiàn)在，放眼于未來，相信科學(xué)，積極干預(yù)，一切都會好起來的！

春暖花會開！如果你曾經(jīng)經(jīng)歷過冬天，那么你就會有春色；如果你有著信念，那么春天一定不會遙遠(yuǎn)；如果你正在付出，那么總有一天你會擁有花開滿園！

希望，所有的付出都有回報；希望，虎仔能夠順利進(jìn)入普校；希望，每個孩子都能像陽光一樣燦爛，健康、快樂地成長！