“也許是因?yàn)樽约毫苓^(guò)雨，所以更想替別人撐把傘?！?/p>

在跌跌撞撞中摸索，在反反復(fù)復(fù)中成長(zhǎng)，孩子進(jìn)步的背后，父母付出了哪些努力呢？

在經(jīng)歷了一番思想斗爭(zhēng)之后，虎仔媽媽決定把這三年來(lái)陪伴兒子干預(yù)的經(jīng)歷分享給大家，她希望自己的心路歷程能給家長(zhǎng)們帶來(lái)一些啟發(fā)和信心。

以下是虎仔媽媽的自述：

我曾經(jīng)是一名教師，教過(guò)小學(xué)、高中以及成人大學(xué)，現(xiàn)在是一名全職媽媽。

我有兩個(gè)兒子，大兒子小名叫“虎仔”，是一名輕度孤獨(dú)癥孩子，現(xiàn)在6歲1個(gè)月大了。

虎仔從小就很懂事又討人喜歡，大家都說(shuō)“你家娃長(zhǎng)大后一定很有出息的?！蔽乙惨欢瘸两谶@種喜悅與自豪之中。

直到孩子2歲多的時(shí)候，我的心情開(kāi)始慢慢的由驚喜、期待，變成了焦慮和擔(dān)心。因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)孩子似乎有些不對(duì)勁。

例如，和虎仔同齡的孩子都能說(shuō)長(zhǎng)句子了，但他幾乎沒(méi)有任何語(yǔ)言能力，連最簡(jiǎn)單的“爸爸”“媽媽” 都不會(huì)說(shuō)。同時(shí)，我還察覺(jué)到虎仔有一個(gè)怪異的行為——愛(ài)轉(zhuǎn)圈圈，他可以長(zhǎng)時(shí)間轉(zhuǎn)圈而不覺(jué)得頭暈。

“虎仔這是得了孤獨(dú)癥嗎？”那段時(shí)間，這個(gè)聲音一直回蕩在我耳邊。

近些年來(lái)，隨著媒體的報(bào)道、影視及公益活動(dòng)的推廣，“孤獨(dú)癥”這個(gè)詞逐漸進(jìn)入人們的視野被眾人熟知，再加上平時(shí)有閱讀書(shū)籍的習(xí)慣，我對(duì)孤獨(dú)癥也略知一二，特別是它的癥狀表現(xiàn)。所以，在未確診之前，我就意識(shí)到孩子的種種跡象可能是孤獨(dú)癥的“信號(hào)”。

果不其然。經(jīng)區(qū)婦幼檢查之后，醫(yī)生給到的結(jié)論是——非典型的輕度孤獨(dú)癥。

△圖源網(wǎng)絡(luò)，侵刪

雖說(shuō)早有心理準(zhǔn)備，但在得知兒子診斷結(jié)果的那一刻，我還是慌了。

我知道，孤獨(dú)癥至今是世界難題，沒(méi)有特效藥可以治愈，只能通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練達(dá)到改善的效果。確診后，醫(yī)生也告訴我說(shuō)，趕緊帶孩子去干預(yù)，每天的干預(yù)時(shí)長(zhǎng)最好能達(dá)到4個(gè)小時(shí)?？墒?，去哪干預(yù)比較好呢？

鑒于這家區(qū)婦幼是當(dāng)?shù)赜忻尼t(yī)院，我和虎仔爸爸遂決定讓孩子在這邊進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，為此，我們倆每周一至周五的下午都要請(qǐng)假。

但是堅(jiān)持了大半年，孩子卻沒(méi)有任何的進(jìn)步。究其原因，我認(rèn)為最主要的一點(diǎn)就是沒(méi)有“對(duì)癥下藥”。

這家區(qū)婦幼采用的是家校結(jié)合的康復(fù)模式（要求一位家長(zhǎng)帶領(lǐng)著孩子在康復(fù)室進(jìn)行訓(xùn)練，另一位家長(zhǎng)去參加線下的“理論知識(shí)課堂”，學(xué)習(xí)居家干預(yù)知識(shí)）和集體訓(xùn)練的課堂模式（例如：報(bào)名感統(tǒng)項(xiàng)目的兒童與家長(zhǎng)們共同參與訓(xùn)練）。雖然家校共育方面看似做得不錯(cuò)，但它的干預(yù)實(shí)則未“對(duì)癥下藥”，沒(méi)有根據(jù)孩子的能力匹配康復(fù)計(jì)劃，給予一對(duì)一、針對(duì)性的訓(xùn)練。舉個(gè)例子，每個(gè)孩子的感統(tǒng)失調(diào)情況都不一樣，有的是觸覺(jué)遲鈍，有的是前庭覺(jué)敏感，康復(fù)訓(xùn)練的內(nèi)容就應(yīng)該有所側(cè)重，我們應(yīng)該對(duì)孩子進(jìn)行個(gè)性化行為干預(yù)，并且還要根據(jù)孩子掌握的程度對(duì)康復(fù)計(jì)劃進(jìn)行調(diào)整，這樣干預(yù)起來(lái)才能事半功倍。但目前的干預(yù)似乎并不完全匹配孩子的需求。

眼見(jiàn)干預(yù)無(wú)果，我也再次陷入了焦慮、緊張和無(wú)措中。我多么希望孩子能夠快快進(jìn)步，像其他孩子一樣健康長(zhǎng)大。

我開(kāi)始四處打聽(tīng)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。

可我們家在廣西，這里是孤獨(dú)癥康復(fù)的重災(zāi)區(qū)，專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)是稀缺資源，即使是在網(wǎng)上搜索，能夠搜索到的機(jī)構(gòu)信息也寥寥無(wú)幾?？鄬o(wú)果，情急之下，我便開(kāi)始“病急亂投醫(yī)”，決定讓孩子試試針灸干預(yù)。這個(gè)方法持續(xù)了幾個(gè)月，并不見(jiàn)效。我想，絕對(duì)不能再這么下去了，還是要找專業(yè)的機(jī)構(gòu)試試。

而此時(shí)，恰逢懷孕，加上各種因素的影響，原本打算找機(jī)構(gòu)干預(yù)的計(jì)劃因此被迫擱置了，虎仔僅在家里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，家庭干預(yù)則由他爸爸晚上下班后來(lái)負(fù)責(zé)?？晌覀儺吘谷狈I(yè)技能，即使閱讀了很多書(shū)，也看了很多實(shí)操視頻，依舊不得要領(lǐng)，孩子的先備技能一直沒(méi)有掌握，比如呼名和指令，毫無(wú)起色，于是又一頓白折騰。

△圖源網(wǎng)絡(luò)，侵刪

數(shù)月過(guò)去，隨著孩子越來(lái)越大，但是癥狀仍未有所改善，我深知“讓孩子得到專業(yè)的干預(yù)”這件事迫在眉睫。一次機(jī)緣巧合之下，我在網(wǎng)上刷到了康語(yǔ)。經(jīng)過(guò)一番咨詢，我感覺(jué)這是一家挺靠譜的機(jī)構(gòu)，便聯(lián)系了南寧興寧第一中心的咨詢師小清。

評(píng)估當(dāng)天，咨詢師小清熱情地接待了我們。在評(píng)估時(shí)，雖然虎仔總是哭鬧個(gè)不停，配合度很低，但她還是表現(xiàn)出了耐心和專業(yè)的態(tài)度。當(dāng)下我就覺(jué)得，這個(gè)地方我來(lái)對(duì)了。評(píng)估完后，我立馬為虎仔報(bào)名了啟智和感統(tǒng)兩個(gè)訓(xùn)練項(xiàng)目（后面隨著孩子能力的提升，又報(bào)了言語(yǔ)訓(xùn)練項(xiàng)目）。

皇天不負(fù)有心人。

第一次評(píng)估結(jié)果顯示，虎仔的模仿、聽(tīng)指令、安坐等先備能力，精細(xì)動(dòng)作，認(rèn)知能力里的五大類，以及言語(yǔ)能力都處于非常薄弱的階段，當(dāng)時(shí)的發(fā)展年齡只相當(dāng)于1歲大的孩子。呼名回應(yīng)對(duì)普通孩子來(lái)說(shuō)是一件再普通不過(guò)的事情了，可對(duì)虎仔這樣的孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)，卻顯得格外困難。

△評(píng)估簡(jiǎn)報(bào)

剛進(jìn)入中心的時(shí)候，虎仔5周4個(gè)月大了，沒(méi)有任何形式的語(yǔ)言，也不與其他人交流。雖然小嘴偶爾會(huì)嘰嘰喳喳，但是你又聽(tīng)不懂他在說(shuō)些什么。訓(xùn)練的時(shí)候也不配合，無(wú)法安坐。同時(shí)他很喜歡玩“蝴蝶手”，還特別愛(ài)將口水含在嘴里發(fā)出“咕咕”的聲音。

然而，經(jīng)過(guò)半個(gè)月的干預(yù)后，虎仔終于會(huì)用“啊”來(lái)回應(yīng)我了。蝴蝶手、含口水的問(wèn)題也有所改善，頻率減少了很多。雖然在幼兒園和小朋友游戲時(shí)依然不合群，不過(guò)主動(dòng)意識(shí)有了一定的提高。

孩子的變化出乎了我的意料，給我?guī)?lái)巨大的驚喜。只要堅(jiān)持下去，哪怕只有微小的進(jìn)步，所有的付出都是值得的。

原本虎仔在感知覺(jué)方面存在觸覺(jué)尋求、前庭尋求、本體尋求、視覺(jué)尋求、聽(tīng)覺(jué)尋求的調(diào)節(jié)障礙，眼神有對(duì)視無(wú)注視，專注力較差；大運(yùn)動(dòng)方面也存在肌張力過(guò)高、肌耐力發(fā)展不良、雙側(cè)協(xié)調(diào)性較差等問(wèn)題。

干預(yù)了6個(gè)月左右，現(xiàn)在孩子的感知覺(jué)尋求得到很大程度的改善，肌耐力和協(xié)調(diào)性明顯提升；同時(shí)安坐能力也變得越來(lái)越好，以前在幼兒園上課坐不到3分鐘就會(huì)起來(lái)跑來(lái)跑去，現(xiàn)在至少能夠安坐20分鐘了。

△虎仔點(diǎn)連線作品

此外，現(xiàn)在虎仔在對(duì)指令的理解、規(guī)則性、動(dòng)機(jī)、等待意識(shí)等方面也有了顯著提升，與康復(fù)師的配合度越來(lái)越好。他開(kāi)始有意識(shí)地進(jìn)行動(dòng)作模仿，從完全不會(huì)模仿到現(xiàn)在可以連續(xù)模仿；配對(duì)越來(lái)越熟練，從完全不會(huì)配對(duì)到現(xiàn)在可以進(jìn)行相同配對(duì)、部分與整體配對(duì)、影子配對(duì)，分類也能夠得心應(yīng)手。

虎仔每天在一點(diǎn)點(diǎn)成長(zhǎng)和變化。

△虎仔仿搭積木

如今讓我放心不下的就是孩子的語(yǔ)言問(wèn)題。

虎仔的幼兒園生涯一直挺順利的，首先幼兒園老師從虎仔上小小班起就一路陪著他成長(zhǎng)，對(duì)虎仔的情況很了解，同時(shí)也是我家附近的小區(qū)鄰居，她不會(huì)拿“有色眼光”來(lái)看待孩子；更重要的一點(diǎn)是，虎仔雖然是孤獨(dú)癥兒童，但沒(méi)有攻擊性和破壞性行為，相反她很聽(tīng)幼兒園老師們的話，還會(huì)動(dòng)手幫老師勞動(dòng)，比如用水管淋淋花草，飯后收拾碗筷等。在家里虎仔也會(huì)和我一起做家務(wù)，像洗菜洗碗、掃地拖地，他都做得很好。他也能夠獨(dú)立如廁、自己洗頭洗澡。

可在語(yǔ)言方面，虎仔則吃力許多。剛來(lái)康語(yǔ)的時(shí)候，在口肌方面，虎仔的下頜運(yùn)動(dòng)能力還可以，但控制能力稍弱；對(duì)口部觸覺(jué)刺激過(guò)度敏感，別人觸碰到他的口周時(shí)，他會(huì)躲避、回縮嘴唇；同時(shí)孩子的舌頭和唇控制能力也較為薄弱；在氣息方面，虎仔要把東西放嘴巴里他才會(huì)吹氣，并且習(xí)慣咬住東西吹氣，發(fā)音意識(shí)很差。

經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的干預(yù)，現(xiàn)在虎仔下頜、唇、舌的運(yùn)動(dòng)能力有所提升，但控制能力偏弱；能夠使用正確的方法吹氣，吹發(fā)聲笛和吹氣球都掌握得較好，能無(wú)實(shí)物單吹氣；發(fā)音動(dòng)機(jī)和呼名反應(yīng)也提升了，a、i、u音可以長(zhǎng)發(fā)2至4秒，w和y音系的一些單字發(fā)得不錯(cuò)，也能跟著仿說(shuō)一兩個(gè)詞組；可以有意識(shí)的說(shuō)“爸爸”，”媽媽”偶爾會(huì)無(wú)意識(shí)跟著仿說(shuō)，但不穩(wěn)定。目前虎仔已開(kāi)了三分之一的音系，但在開(kāi)音方面卻面臨著一個(gè)大難題——他容易遺忘，比如i音開(kāi)出來(lái)后，他就會(huì)忘記前面教的a音了，經(jīng)常容易混淆。我想這應(yīng)該是由于家庭泛化沒(méi)有做到位導(dǎo)致的。

△圖源網(wǎng)絡(luò)，侵刪

語(yǔ)言是學(xué)習(xí)與溝通的工具，如果孩子的語(yǔ)言得不到良好的發(fā)展，那么他的學(xué)業(yè)和生活必然會(huì)受到嚴(yán)重的影響。接下來(lái)我會(huì)和康復(fù)師多多交流，努力攻克孩子的語(yǔ)言難關(guān)。

陪伴虎仔康復(fù)的這些年，我也在不斷的反思中成長(zhǎng)?；厥桌@過(guò)的彎、踩過(guò)的坑，吃過(guò)的教訓(xùn)、交過(guò)的智商稅，以下是我總結(jié)的一點(diǎn)點(diǎn)個(gè)人心得和建議，希望能給新手爸媽們一些幫助——

一旦發(fā)現(xiàn)孩子在某方面或多方面發(fā)育水平明顯滯后于同齡兒童，請(qǐng)不要心存僥幸心理，抱有“路總會(huì)走的、話總會(huì)說(shuō)的”類似想法，孩子的癥狀并不會(huì)隨著年齡增長(zhǎng)而消失；檢查結(jié)果也并非“終審判決”，不要花過(guò)多的時(shí)間和精力糾結(jié)于醫(yī)院的診斷，對(duì)于發(fā)育落后問(wèn)題早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，孩子才能走得更加穩(wěn)健和充滿希望。正如郭延慶教授曾說(shuō)過(guò)的那樣：孤獨(dú)癥家庭解決煩惱和痛苦，不是靠等和拖（也就是時(shí)間），而是靠思想和行動(dòng)。

我一直都認(rèn)為專業(yè)的事情要給專業(yè)的人做，這樣可以避免走很多不必要的彎路，更能達(dá)到事半功倍的效果。針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，行為干預(yù)是目前一種有實(shí)證研究支持的、在世界范圍內(nèi)廣泛使用的、有效的科學(xué)策略。進(jìn)行行為干預(yù)的時(shí)候，康復(fù)師會(huì)先對(duì)孩子進(jìn)行全面的能力評(píng)估，再根據(jù)孩子當(dāng)前能力的評(píng)估結(jié)果制定相應(yīng)的康復(fù)計(jì)劃。經(jīng)過(guò)一定時(shí)間的系統(tǒng)的行為干預(yù)能夠改善孩子的部分能力和功能。很幸運(yùn)能夠遇到康語(yǔ)，非常感謝幾位康復(fù)師給予虎仔的幫助，專業(yè)的力量讓孩子的生命質(zhì)量有了很大的提升。

△虎仔與媽媽一起做的花燈

雖說(shuō)專業(yè)的事情要交給專業(yè)的人做，但作為孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)，我們不能把孩子康復(fù)訓(xùn)練效果的期待全放在機(jī)構(gòu)和康復(fù)師身上。只有在生活中學(xué)生活，把一切能夠利用的自然環(huán)境都變成干預(yù)孩子的場(chǎng)景，配合機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練，這樣的康復(fù)訓(xùn)練才是成功的，才能早出效果。我們應(yīng)該在陪伴孩子康復(fù)訓(xùn)練的過(guò)程中，不斷地總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，與康復(fù)師交流、互動(dòng)和討論，除了認(rèn)真完成康復(fù)師布置的家庭作業(yè)外，在家里也要時(shí)刻堅(jiān)持對(duì)孩子的泛化，從而使孩子的康復(fù)訓(xùn)練達(dá)到最好的效果。

剛?cè)胫行臅r(shí)，感統(tǒng)康復(fù)師就有和我說(shuō)過(guò)，多讓孩子去接觸和感知大自然。因此，每周末我和虎仔爸爸就會(huì)帶孩子去公園，讓他赤腳踩草地或沙坑，進(jìn)行觸覺(jué)脫敏訓(xùn)練；也會(huì)通過(guò)綁沙袋的方式來(lái)鍛煉他的腿部和手臂的力量；平時(shí)晚飯過(guò)后，我們都會(huì)帶著孩子出去散步，進(jìn)行踩自行車、滑板車等活動(dòng)。關(guān)于康復(fù)師布置的作業(yè)會(huì)先讓孩子練習(xí)，然后拍攝視頻上傳到盼盼樹(shù)APP。

△圖源網(wǎng)絡(luò)，侵刪

我最大的心愿就是虎仔能夠順利進(jìn)入普校，和同齡人共處在同一片藍(lán)天下接受九年義務(wù)教育。但這條路可能不會(huì)如想象中順暢。

其實(shí)，我有想過(guò)讓孩子晚一年上小學(xué)，先讓他到學(xué)前班適應(yīng)一下，等各項(xiàng)能力都穩(wěn)定了再進(jìn)小學(xué)。如果孩子沒(méi)有完全準(zhǔn)備好就去讀小學(xué)，反而會(huì)因?yàn)榄h(huán)境中過(guò)大的壓力和負(fù)面的社交體驗(yàn)而越來(lái)越不好，同時(shí)學(xué)業(yè)發(fā)展也會(huì)面臨阻礙。所以，我由衷的盼望，虎仔的語(yǔ)言能力能夠快點(diǎn)提上來(lái)，與人交往的能力可以越來(lái)越好。現(xiàn)在，虎仔和弟弟的互動(dòng)僅限于打架、搶玩具，我也期待隨著能力的發(fā)展，兩個(gè)孩子之間的交流可以多起來(lái)。

過(guò)去3年，一路與時(shí)間賽跑，壓力總?cè)缬半S形，但我從不氣餒。也希望同路的家長(zhǎng)朋友們不要灰心。記住，著眼于現(xiàn)在，放眼于未來(lái)，相信科學(xué)，積極干預(yù)，一切都會(huì)好起來(lái)的！

春暖花會(huì)開(kāi)！如果你曾經(jīng)經(jīng)歷過(guò)冬天，那么你就會(huì)有春色；如果你有著信念，那么春天一定不會(huì)遙遠(yuǎn)；如果你正在付出，那么總有一天你會(huì)擁有花開(kāi)滿園！

希望，所有的付出都有回報(bào)；希望，虎仔能夠順利進(jìn)入普校；希望，每個(gè)孩子都能像陽(yáng)光一樣燦爛，健康、快樂(lè)地成長(zhǎng)！