寫在前面
2019年12月,翔翔發(fā)育商為68.2,被醫(yī)生確診為智力發(fā)育遲緩,孤獨癥傾向。
2022年8月,翔翔發(fā)育商為101.2,中等發(fā)育水平,已順利進入幼兒園學習。
33.4的數(shù)值差額背后是一個媽媽4年的養(yǎng)育奮斗史。
回憶起過去的生活,翔翔媽媽認為自己做的最成功的一件事便是學習,不斷學習。
在今天的文章中,翔翔媽媽把過去的學習歷程一一與我們分享。
我們不用讀她讀過的大量相關書籍,我們不用踩她曾經(jīng)誤入過的坑,她帶我們走了一條“捷徑”,花10%~20%的工夫,獲得80%甚至90%的康復成效。
以下是翔翔媽媽的講述:
2020年2月,在中心干預了一年以后,疫情爆發(fā)。
全家人聚在一起的時候,翔翔進步的腳步開始加快,那時我才真正開始明白,除了機構之外,家庭也是康復的主戰(zhàn)場。
我開始慢慢去研究教孩子的方法。
剛開始的時候是自己上網(wǎng)搜索,遺憾的是,紛雜的信息并沒有帶給我?guī)椭炊鴰聿簧倮Щ蟆:推渌议L溝通間發(fā)現(xiàn)他們其實也是盲人摸象,摸一步走一步。最后我選擇多和中心的康復師溝通,康復師們都很熱情,在他們的指導下,我拿到了一張走向?qū)W習殿堂的入場券。
開始學習的第一步是看書。都說“買書如山倒,讀書如抽絲”,但一幅錦繡,終歸要以絲來織。對于剛開始學習的我來說,浩瀚的書海足以讓人卻步,好在這時候終于可以借鑒過來人的意見。根據(jù)圈內(nèi)各個家長分享的書單,我開始逐一翻閱,最終整理出6本核心閱讀書單——
《解放聰明的笨小孩》
這本書比較適合和我一樣的新手家長在建立系統(tǒng)的感統(tǒng)理論框架和學習一些具體的居家干預方法時使用。

整本書圖文結合、體系完善,從感覺系統(tǒng)、失調(diào)類型、干預策略到特殊兒童的感覺統(tǒng)合能力特點和干預策略都有提及,并且還提供了很實用的一些工具和方法,比如威爾巴格方法的操作,感覺餐的制定方法和表格。直到現(xiàn)在,在涉及具體的方法時,我還是會經(jīng)常翻閱這本書。
《地板時光》
這本書適合現(xiàn)階段孩子能力弱,想要與孩子建立聯(lián)系、走進孩子的世界并跟他互動的家長。

地板時光的核心就是利用兒童與生俱來的興趣,向兒童傳遞溫暖和關懷。形式也很簡單,找到與孩子共同的活動樂趣,抽出不受干擾的20-30分鐘,保持耐心和輕松的心情,慢慢調(diào)控自己的聲調(diào)和肢體動作,緊緊跟隨兒童的帶領和互動,讓他愿意從自己的世界中出來,跟你一起玩耍,而不是退縮到自己的世界里。
《孤獨癥孩子希望你知道的十件事》
這本書適合想要調(diào)整自我心態(tài)以便更好地了解孩子的家長們。

被帶養(yǎng)難題所擊潰,陷入負面情緒的沼澤,如果你和我一樣都有過這樣的無助時刻,不妨給自己按下暫停鍵,放下手頭上的事情,看看這本書。
本書作者和我一樣都是孤獨癥孩子的媽媽,她將多年來在養(yǎng)育過程中的所見、所聞、所感,概括為“孤獨癥孩子希望你知道的十件事”,讓我能從翔翔的角度看問題,改變我看待他種種行為的方式,從而更了解翔翔,更了解改變翔翔背后異常行為的原因。
△翔翔媽媽和康復師分享生活點滴
教導孩子走入普校,融入社會的書籍同樣必不可少。
王國光的《孤獨癥兒童的幼兒園融合教育》、甄岳來的《孤獨癥社會融合教育》和《孤獨癥兒童社會性教育指南》都針對家長們最關心的社會融合問題提供了思路和借鑒。
△圖源網(wǎng)絡,侵刪
我不知道翔翔未來在普校、在社會中會遇到哪些困難,但我可以通過這3本書,看到翔翔目前核心缺損的問題,從而立足家庭生活環(huán)境,創(chuàng)設實際問題情景,在解決問題中促進翔翔社會適應能力的提高。簡而言之,如果你不想孩子一輩子都困在家中,那你就一定要看這3本書。
△和小朋友一起做蛋糕的翔翔
如果說書籍帶來的是支持策略的幫助,那么平臺的內(nèi)容則極大地豐富了我的實操經(jīng)驗。
△翔翔媽媽與老師溝通家庭作業(yè)
當然,平臺的內(nèi)容不是都適合自己的孩子,如果發(fā)現(xiàn)套用了這個方法以后沒有效果那一定不要強求,要根據(jù)孩子的情況去調(diào)整。就像有的社交互動訓練需要孩子有語言表達,但是我們孩子還沒有語言或者還不懂得去如何互動的時候,那這時候應該先去開發(fā)孩子的語言能力或者先去引導孩子互動,之后再循序干預。
最后我希望家長可以進入一到兩個家長學習群。
不同年齡段的孩子情況不同,群內(nèi)家長的經(jīng)驗可以幫我們提前去預知孩子以及我們將來會面對到的問題,在這里要注意的是,我不希望家長們過多地去談論孩子身上的薄弱項,這會引起不必要的焦慮和恐慌,我更希望我們可以把這個時間花在學習上,用工具去解決問題。
說在最后的話
一個新手媽媽想要從頭開始學習康復知識絕對不是一件容易的事情,好在這個過程中,我得到的幸福遠比痛苦要多。愛人與家人總是對我報以最大的支持,中心的康復師們也總會解答我的疑惑,為我推薦適合的線上學習視頻,還有翔翔,他不斷用驚喜刷新我的學習熱情。
翔翔第一次開口叫我“媽媽”,翔翔第一次聽從指令丟垃圾,翔翔第一次去幼兒園上學,我重新開始感受到了做媽媽的感覺,也開始明白父母跟食物一樣,都有“有效限期” 。
孩子到了一定的年齡,父母該說的、該教的、該做的,都應該早就做足。該到了驗收的時候,這時驗收的是父母的教育方針,也是孩子對外界的自主應變能力?!斑^期”后的父母再怎么努力,卻總是比不過最佳時期的教育來得有效。
我很慶幸,我可以早早將嘆息扼腕杜絕于前,在黃金時期內(nèi)帶領孩子做好面對未來的準備,我也很清楚,我對孩子的 “有效限期”絕對要高于同階段孩子家長,但那又怎么樣呢,既然能夠帶你來到這個世界,我就要帶你走出孤獨,親愛的翔翔,讓我們做好準備,為躍向人生下一個目標蓄力!







