診斷結(jié)果就像晴天霹靂般打在身上，面對(duì)孩子充滿不確定性的未來，她盡管痛苦，但沒有退卻。

可不知道的是，要經(jīng)歷多少次的挫折和等待，才能看到孩子螺旋式的進(jìn)步。

當(dāng)孩子被診斷為疑似孤獨(dú)癥時(shí)，你會(huì)怎么做？

今天文章的主人公是中山石岐第一中心的學(xué)童舟舟和他的媽媽。舟舟媽媽把自己和兒子的故事說出來，她希望更多面臨和她一樣境況的家長(zhǎng)都能夠真正重視起孩子的成長(zhǎng)。

以下是舟舟媽媽的自述：

2017年，女兒筱筱（化名）出生了，初為父母的喜悅與激動(dòng)讓我有點(diǎn)不知所措。

過了兩年，兒子舟舟（化名）的誕生再一次為我們這個(gè)普通的小家庭增添了一份歡樂與希望。

看著身邊的兩個(gè)孩子，我心想，往后的日子里，姐弟倆能夠互幫互助，共同成長(zhǎng)，這該是個(gè)多么美好的畫面。

然而，期盼了很久，卻不是期盼的模樣。

在舟舟1歲4個(gè)月的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)他似乎和平常孩子不大一樣：

這個(gè)年紀(jì)本是小孩咿呀學(xué)語的時(shí)期，以前姐姐像他這么大的時(shí)候，已經(jīng)會(huì)說很多三四個(gè)字的詞語了，但舟舟的語言卻還停留在“爸爸”“媽媽”的水平上，多一個(gè)字都不愿意說，并且“爸爸”“媽媽”的發(fā)音也不準(zhǔn)確。

這使我一度陷入慌張的情緒中，直覺告訴我，孩子的語言發(fā)育可能存在問題。但家里的老人則淡定得多，說孩子還小，而且男孩子發(fā)育晚一點(diǎn)也是正常的，讓我不要著急，可以再觀察一下。

難道真的是我想太多了？是我過度焦慮了嗎？那就再觀察一下吧，畢竟老人的經(jīng)驗(yàn)要比我們多得多。

△圖源網(wǎng)絡(luò)，侵刪

可是，2個(gè)月過去了，孩子的情況依然沒有改善。與舟舟玩躲貓貓的游戲，即使我站在門后大聲喊他的名字，他好像沒有聽見一樣，喊幾聲都不帶回應(yīng)的，無法明確知道我就躲在門后面，動(dòng)作總是慢悠悠的。平時(shí)也是，對(duì)我們的呼喚沒什么反應(yīng)，如果多呼喚幾次，可能會(huì)稍微抬頭看一眼，但卻不會(huì)答應(yīng)。

我這才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性，便決定和外婆帶著孩子去醫(yī)院檢查。

到了醫(yī)院之后，醫(yī)生讓我們做下孤獨(dú)癥篩查。

“孤獨(dú)癥是什么病啊？”我第一次聽到這個(gè)詞匯時(shí)，整個(gè)人都懵了。

醫(yī)生只好進(jìn)一步解釋：“所謂孤獨(dú)癥，也叫自閉癥，是一種腦發(fā)育性障礙，其核心特征為社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為。由于孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的的藥物?！?/p>

醫(yī)生話音未落，我的情緒已經(jīng)幾近崩潰。

檢查后，因?yàn)楹⒆幽挲g尚小不能確診，醫(yī)生給出的診斷為“疑似孤獨(dú)癥”。這個(gè)結(jié)果猶如晴天霹靂般擊中了我的心，我的腦海中瞬間冒出了各種畫面“如果真是孤獨(dú)癥，那孩子這一輩子該怎么過啊？他以后能上學(xué)嗎？會(huì)不會(huì)被同學(xué)欺負(fù)啊......”

看著我焦慮的樣子，外婆連忙來安慰我：“你不要想太多，醫(yī)生不也說是疑似了嗎，平時(shí)孩子都是我在帶，他的情況我比你清楚，你不要把孩子想得太不堪了?！钡侨f一呢？

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理智戰(zhàn)勝了情緒，生活總是要繼續(xù)下去的，孩子生病了就必須得治。第一次遇到這種情況我們也不知道該怎么辦，在醫(yī)生的建議下，我為舟舟辦理了住院，打算先干預(yù)看看?？僧?dāng)我看到除了康復(fù)訓(xùn)練外，有的孩子還要接受針灸療法。作為母親，我實(shí)在不忍心看著孩子滿頭扎針像個(gè)刺猬，他哪能受得了。我擔(dān)心目前的干預(yù)可能不太符合孩子的需求，于是第二天，我就辦理了出院。同時(shí)因?yàn)橐恍┮蛩氐挠绊?，我們很匆忙的從鄭州回到了武漢。

為了弄清孩子的問題，我每天在網(wǎng)上搜索與孤獨(dú)癥相關(guān)的資料，看的信息越多，我就越焦慮——癥狀太符合了！就仿佛是照著舟舟寫出來的！呼名反應(yīng)弱、幾乎沒有任何有意義的語言......將孩子的行為逐一對(duì)號(hào)入座后，我看孩子哪哪都不對(duì)勁。

為了求個(gè)心安，回到武漢后，我第一時(shí)間預(yù)約了兒童醫(yī)院的專家號(hào)，我希望醫(yī)生能夠給孩子再做進(jìn)一步的診斷。后來醫(yī)院的檢查結(jié)果顯示：發(fā)育遲緩。從“疑似孤獨(dú)癥”到“發(fā)育遲緩”，坦白說，當(dāng)時(shí)對(duì)于這個(gè)結(jié)果，我有點(diǎn)小慶幸。但同時(shí)醫(yī)生的一句話也點(diǎn)醒了我：“很多家長(zhǎng)覺得孩子問題不大、都是些小毛病，是因?yàn)楹⒆幽壳斑€小，需求不大。但如果發(fā)現(xiàn)問題不及時(shí)進(jìn)行干預(yù)和引導(dǎo)，等孩子大了，他和同齡孩子的落差只會(huì)越來越大?！?/strong>

我遂決定讓孩子在醫(yī)院進(jìn)行干預(yù)。做了十多節(jié)的訓(xùn)練后，我覺得效果蠻好的。之前舟舟不會(huì)指物，當(dāng)看到他想要或想吃的東西時(shí)，他都是拉著大人的手去，不會(huì)用手指指著東西說“要”但現(xiàn)在他會(huì)用食指指物了。我頓時(shí)信心倍增。

但后期由于疫情的影響，武漢醫(yī)院的干預(yù)質(zhì)的中斷，我們也返回了鄭州。

眼見孩子的情況有所好轉(zhuǎn)，我決定先觀察看看?？衫咸鞝斔坪蹩傁矚g和我開玩笑，一盆冷水再次狠狠地潑向了我。我發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)在舟舟和其他小朋友一樣，對(duì)這個(gè)世界的一切充滿了好奇，但是他仍不會(huì)說話，看到任何東西還是只會(huì)“嗯嗯嗯”的發(fā)聲。這種狀況持續(xù)了好幾個(gè)月。此時(shí)，孩子2歲了。

不能再等下去了！我開始馬不停蹄地尋找合適的康復(fù)機(jī)構(gòu)。

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當(dāng)時(shí)我們?nèi)チ艘患逸^知名的語言訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，可能是環(huán)境的原因（設(shè)施比較陳舊，燈光也比較暗），舟舟適應(yīng)得并不是很好。他總是哭得稀里嘩啦，不愿意進(jìn)康復(fù)室，一節(jié)訓(xùn)練都沒有完整的進(jìn)行過。他哭，我也跟著難受。但是沒辦法，為了孩子的將來，逼自己的同時(shí)也要逼孩子咬咬牙堅(jiān)持。

干預(yù)了十多天，因?yàn)楣ぷ髟?，我們又從鄭州返回湖北老家。由于周邊沒有康復(fù)機(jī)構(gòu)，所以孩子的干預(yù)再一次中斷。

到了舟舟2歲2個(gè)月的時(shí)候，我們從湖北老家搬到了廣東中山。

考慮到接下來的生活狀態(tài)會(huì)比較穩(wěn)定，我計(jì)劃讓孩子進(jìn)行長(zhǎng)期干預(yù)。在此之前，我還帶孩子去醫(yī)院做了個(gè)全面的評(píng)估和檢查。當(dāng)時(shí)的診斷結(jié)果是：發(fā)育遲緩，主要是存在認(rèn)知和語言障礙。我立即決定在醫(yī)院排隊(duì)干預(yù)。但等了足足3個(gè)月，還沒有排上。眼看著2歲半的孩子還不怎么會(huì)說話，我很著急。

我開始在網(wǎng)上搜索、實(shí)地查看中山的康復(fù)機(jī)構(gòu)。

康語中山石岐第一中心的咨詢師小余聯(lián)系了我。2022年6月15日，評(píng)估結(jié)束后，綜合考慮了師資配備、中心環(huán)境等各個(gè)方面，多番對(duì)比下，我決定讓舟舟在康語進(jìn)行干預(yù)。在咨詢師的建議下，我給孩子報(bào)了啟智認(rèn)知和感統(tǒng)兩個(gè)康復(fù)項(xiàng)目（后期隨著孩子能力的提升再加入言語康復(fù)項(xiàng)目）。

△兒童入中心評(píng)估簡(jiǎn)報(bào)

說來也奇怪，不知是不是因?yàn)榄h(huán)境比較明亮的關(guān)系，舟舟一下就喜歡上了這個(gè)中心、喜歡上了訓(xùn)練。

第一天，他只哭了5分鐘，就平和下來配合康復(fù)師進(jìn)行訓(xùn)練了。后面轉(zhuǎn)移到感統(tǒng)康復(fù)室時(shí)，他一進(jìn)去就自己脫鞋，我說“媽媽在外面等你，拜拜哦”，他也很開心地回應(yīng)我“嗯”。

我很詫異，又很驚喜，舟舟第一天的表現(xiàn)仿佛一針鎮(zhèn)定劑，讓我安心不少。

配合度提升以后，孩子進(jìn)步很快，語言也隨著認(rèn)知水平的發(fā)展而發(fā)展。

來康語干預(yù)前，舟舟只認(rèn)識(shí)紅色和黃色，形狀上我在家一直沒有教會(huì)他。詞匯量很少，只能笨拙地一個(gè)字兒一個(gè)字兒的往外蹦，“上面”他會(huì)說“面”，“下面”他還是會(huì)說成“面”，他的話只有我能聽得懂。喝水的時(shí)候，他也只會(huì)說“杯杯”這樣簡(jiǎn)單的疊詞。

經(jīng)過一周左右的干預(yù)后，舟舟的詞匯量開始增加，“水杯”、“雞蛋”、“牛奶”“餅干”，他都會(huì)說了。有一次我?guī)е愕軅z去見奶奶，聽到姐姐叫“奶奶”，舟舟也跟著喊了起來，一聲聲“奶奶”讓老人家喜出望外，直言“這課上得沒錯(cuò)，這錢花得挺值?！?/p>

△家校溝通

日子一天一天過去，舟舟的狀態(tài)也一天比一天好。

干預(yù)了差不多3個(gè)月，在認(rèn)知方面，他已經(jīng)能夠辨認(rèn)8-9種顏色，圓形、長(zhǎng)方形、正方形等常規(guī)形狀也基本掌握，對(duì)于多少、長(zhǎng)短、大小的概念也建立了起來。大運(yùn)動(dòng)方面，之前他總是摔跤，不愿意走路，現(xiàn)在能自己走很遠(yuǎn)，步伐穩(wěn)了很多。

語言方面，舟舟現(xiàn)在可以最長(zhǎng)說10個(gè)字左右的短句，像“手機(jī)付錢”“要錢買棒棒糖”等4-6個(gè)字的短句已經(jīng)較為熟練。之前孩子好像對(duì)人不感興趣，去別人家里玩只會(huì)自己在一旁擺弄玩具，不愛和其他小朋友一起。別人和他說話，他也是充耳不聞，愛搭不理?，F(xiàn)在在路上看到弟弟妹妹會(huì)很開心的主動(dòng)打招呼：“弟弟好”“妹妹好”，在中心學(xué)的動(dòng)作他還會(huì)教小朋友：“來，這樣做”。樓上的阿姨知道我們?cè)谧龈深A(yù)，就問他，上課好不好玩，他說好玩，問他想不想去，他說想去，一來一回的溝通能力也提升了許多。

此外，進(jìn)入中心干預(yù)前，舟舟有點(diǎn)興趣狹隘，行為刻板，喜歡擺火車，一節(jié)一節(jié)的擺很長(zhǎng)，有50輛火車他也可以給你排列成一條直線，當(dāng)你去阻止他時(shí)，他會(huì)撒潑打滾各種折騰，脾氣特別暴躁?，F(xiàn)在孩子開始擴(kuò)展自己的思維與興趣了，你去阻止他的一些行為時(shí)他也不會(huì)亂發(fā)脾氣，情緒管控能力也在慢慢變好。

從察覺到孩子的異常，到第一次、第二次和第三次的醫(yī)院診斷，再到現(xiàn)在舟舟一天天的進(jìn)步，我經(jīng)歷了很多，也回顧了很多。以下是我的幾點(diǎn)總結(jié)，希望能為同行的家長(zhǎng)朋友們帶來一些幫助。

對(duì)于孩子1歲多被診斷為疑似孤獨(dú)癥，再到后面確診為發(fā)育遲緩，我感到既慶幸又遺憾。我慶幸的是發(fā)現(xiàn)問題的時(shí)候舟舟還小，而6歲前正是孩子干預(yù)的黃金期。只要把握這個(gè)時(shí)期，盡早開展科學(xué)的干預(yù)，孩子的未來就會(huì)越好。但我也很遺憾，因?yàn)椴粩嗟陌徇w和復(fù)診，白白浪費(fèi)了很多時(shí)間。

是不是我太早帶孩子看醫(yī)生了？是不是過幾個(gè)月他長(zhǎng)大就會(huì)好了？是不是我要多找?guī)讉€(gè)醫(yī)生看看，看他們是不是會(huì)給出不一樣的答案？其實(shí)我們不應(yīng)該過分糾結(jié)于診斷結(jié)果如何，到處求醫(yī)、到處找答案沒有什么意義，通過后續(xù)的努力提升孩子的能力才是關(guān)鍵。

舟舟從小的體質(zhì)就很差，動(dòng)不動(dòng)就生病住院。外婆心疼孫子，加上平時(shí)也有自己的事情要做，沒法一直看著孩子，便不怎么讓他出門玩耍。8個(gè)月大的時(shí)候，舟舟就開始接觸電視了?，F(xiàn)在想來，電視屬于單方面輸出畫面與聲音，過早接觸到電視，缺乏與外界的交流與溝通，應(yīng)該是導(dǎo)致孩子語言發(fā)展落后的主要因素之一。當(dāng)我意識(shí)到這點(diǎn)后，本打算讓孩子戒掉“電視癮”，但完全不讓孩子接觸，既不實(shí)際，也不現(xiàn)實(shí)。

初期舟舟根本無法適應(yīng)沒有電視的世界，在家不是嚷著要人抱抱就是一個(gè)勁地哭哭啼啼。我便只能和孩子約法三章，共同立一個(gè)看電視的規(guī)則——“電視只能看一小會(huì)兒，等下媽媽要你關(guān)掉你就要關(guān)掉哦”。沒想到孩子比我更信守承諾。每次我說關(guān)掉電視，姐姐都還不愿意關(guān)，他就立馬去關(guān)了。而隨著孩子理解能力的提升，他也不再是一個(gè)人對(duì)著電視傻笑，而是會(huì)將電視里的情節(jié)內(nèi)容與我分享，比如《汪汪隊(duì)立大功》里哪只狗狗出去救援了，他就會(huì)和我討論。

家庭干預(yù)是影響孩子干預(yù)效果的重要因素。唯有耐心的陪伴、感同身受的理解孩子，與康復(fù)師同行共進(jìn)，了解并克服干預(yù)之路上的重重困障，家長(zhǎng)們才能為孩子們創(chuàng)造一個(gè)良好的、全方位的康復(fù)環(huán)境。除了按時(shí)完成康復(fù)師們布置的家庭作業(yè)外，我更多的是選擇通過親子游戲來陪伴孩子成長(zhǎng)。我會(huì)和舟舟一起玩他喜歡的游戲，比如123木頭人、躲貓貓，在游戲中自然地眉目傳情，感知情緒。我認(rèn)為，和孩子溝通的前提是先建立良好的親子關(guān)系，而教育孩子也不是單純地說，你要讓孩子愿意聽才行。如果孩子都不愿意跟你說話、聽你說話，那何談教育？